"Мој живот са ФАСД-ом, невидљива инвалидност"
Цлаире Дулеи поделила је своју причу о Инсигхту на СБС ОНЕ.
22-годишњи болесник који болује од феталног алкохолног спектра дијели оно што је слично животу са том болешћу.
Увек сам знао да сам другачији од остале деце. Увек кажем и радим чудне ствари које друга деца не би урадила. У школи је било јако тешко правити и држати пријатеље. Борио сам се у разреду - било је заиста тешко разумјети и запамтити ствари. Стварно бих био збуњен и празан.
- Нова кампања против ФАСД-а: Престанак трудноће
- "Попио сам у трудноћи и моје дете има ФАСД"
Испуштање је исто као и затварање - као да се мој мозак само искључује. Понекад се и ја извлачим из њега, али људи обично изнова и изнова изговарају моје име да ме врате. Доктори га зову сензорна преоптерећења. Много ми се догађа.
Сваки дан стављам своју 'друштвену маску' и претварам се да сам нормална. Ако постоји једна особа која говори, ја ћу гледати шта други људи раде и копирати их. Смејем се кад се смеју. Смијешћу се и климнем главом и покушаћу рећи праву ствар. Осећам се као да морам то да урадим да бих прошао у животу. Зато што изгледам нормално и нормално, људи очекују да се понашам нормално. Људи не виде да имам оштећење мозга.
Једна од ствари са којом се борим је памћење ствари. Смешно је, могу да се сетим телефонских бројева и шала, али не могу да се сетим важних ствари или конкретних инструкција. Ако промените моју рутину, не могу само да чувам нове информације у свом мозгу, морам све да запишем.
И ја се заиста борим са својим гневом. Најглупље ствари то покрећу. Нешто га покреће и убрзано ескалира и почећу да вичем и вриштим. Буквално ћу се распламсати као двогодишњак. Потребно је много да ме врати назад. Када сам опет мирна, осећам се кривом. Осећам се прилично укочено и тужно.
Понекад кажем лажи и измишљам приче како би мој удомитељ и моја мама изгледали лоше, тако да могу играти жртву. Знам да звучи ужасно. Само волим да се осећам као да сам жртва, јер то значи да не морам да кривим себе за своје понашање, могу да кривим неког другог.
Често се питам какав би био мој живот да моја мама није пила док је била трудна са мном. Понекад сам био љут на њу, али онда сам се смирио и схватио да није њена кривица. Није знала да је трудна са мном све док није прошла три месеца и ниједан доктор је није упозорио да не пије. Није знала да ће ми неколико пића сваке ноћи наудити.
Сећам се када сам први пут дијагностикован са поремећајем спектра феталног алкохола (ФАСД). Осјећао сам олакшање када сам знао да постоји разлог зашто се борим онако како ја то радим. Али онда је након олакшања дошла туга и љутња и разочарање што за то нема лијека.
Постављање дијагнозе је било веома тешко. Мој хранитељ ме је одвео на много различитих доктора, али нико није чуо за ФАСД. И данас многи лекари и специјалисти које посећујемо никада нису чули за то.
Много година сам покушао добити помоћ, али услуге ме увијек одбијају. Кажу да сам превише сложен и да ми не могу помоћи јер ФАСД није класификован као званични инвалидитет у свету. То ме јако узнемирава и фрустрира. Осећам се као да не треба да носим слушни апарат или да седим у инвалидским колицима да бих добио прихватање и помоћ. Имам невидљиву неспособност.
Било би сјајно да више људи схвати шта је ФАСД. Осећам се љутито када чујем да доктори говоре женама да је у реду да пију чак и малу количину током трудноће. Има много деце тамо као ја, који су живи доказ да алкохол може да оштети бебин мозак. Не постоји сигуран ниво пијења током трудноће, па зашто бисте преузели ризик?
Живот ми је тренутно веома тежак. Имам поремећај у исхрани који троши сваки сат сваког дана и мој бес је изван контроле. Али сам сретан што имам неке људе у животу који ме воле и покушавају да ми помогну. Када добијем неку помоћ, волела бих да одем у ТАФЕ и урадим креативно писање. Ово је добра пракса!