Један разлог зашто желим да причам о мојој "Сицк" Баби

Садржина:

Моја ћерка је рођена са четири урођена оштећења плода: комплетна агенеза цорпус цаллосум (АЦЦ), колпоцефалија, поремећај миграције неурона и септоптична дисплазија. Дијагностицирана је док сам још била трудна, 28 тједана. Сви ови поремећаји утичу на њен мозак и сви су једнако застрашујући колико и звуче. Када сам први пут сазнао за дефекте с којима би се родила, последња ствар коју сам желела је да причам о својој болесној беби. Али брзо сам сазнао да хоћу или не желим да морам. Баш као што ме је дијагноза научила да не могу да контролишем њен развој, сазнао сам и да не могу да контролишем шта други људи могу рећи или мислити о њој. Иако је још била у материци, мој посао као њене маме био је да је заштитим од негативности и незнања. Сада када је овде, моја мисија је да покушам да позитивно утичем на то како размишљамо о болесним бебама - почевши од моје.

На мом 28-недељном ултразвуку, дијагнозе моје ћерке су још увек биле врло упитне. Ефекти АЦЦ-а могу бити у распону од озбиљних развојних и когнитивних кашњења до "нормалног" развоја, тако да особа рођена с њом може бити неспретна, некоординирана и имати низак тонус мишића. Они такође могу имати потешкоћа са говором, разумевањем нијанси или сарказма, и пропустити суптилне социјалне знакове. Прогноза њене колпоцефалије зависила је од степена њене абнормалности, она може имати нападаје због поремећаја миграције неурона. И њена септоптичка дисплазија може да утиче на њен вид и функцију хипофизе. Али ништа од тога није било конкретно. Проблем са АЦЦ-ом и многим питањима која утичу на мозак је у томе што не знамо како ће особа бити погођена док не буду ... само.

Када смо ја и мој партнер прочитали ову листу поремећаја и њихових одговарајућих симптома, били смо престрављени, љути и потпуно слепи. У времену које је било потребно да се заврши ултразвук, оствариле су се моје најгоре ноћне море о трудноћи. Нисмо имали појма шта да очекујемо. Знали смо само да ће наша кћер бити рођена са четири урођене мане при рођењу. Последњих неколико месеци моје трудноће, ја сам се мучила и била опседнута њеном листом потенцијалних проблема. Осећао сам се као да сам је изневерио. Идеја коју сам проузроковала, чак и несвјесно, ови проблеми у мозгу моје кћери, уништили су ме. Требало ми је много времена да могу говорити о њима, а да не попуним сузе.

Осећао сам се као да је моје дете постало споредно. Олупина аутомобила да би људи успорили и проматрали. Била је оно што је сломљена у њиховој игри сломљеног телефона, и осјећала се као да уживају у разговору о томе.

После много тих суза, брига и забринутости подељено са мојим партнером, породицом и најближим пријатељима, одлучила сам да могу да будем спремна да почнем да објашњавам њене проблеме људима у мом животу који нису у суштини "потребни - знати." На рођенданској прослави пријатеља, испробала сам како су те речи осећале са бившим сарадником, објашњавајући абнормалности које су доктори пронашли и како могу да утичу на њу на дуге стазе. Мој колега је реаговао као што бисте очекивали: била је подржавајућа и саосећајна, постављајући одговарајућа питања и покушавајући да убаци неки оптимизам у тренутак, говорећи ми да ће све бити "у реду". Само то не би. Покушао сам да останем позитиван и пун наде, али све време мој осмех је био ломљив на мом лицу.

Убрзо након што сам јој рекао, примио сам текстуалне поруке од људи које нисам чуо од неколико мјесеци, говорећи ми колико им је жао што су чули за моју кћер. Моји најближи пријатељи на послу пријавили су да су чули познанике како разговарају о мозгу моје кћерке око собе за одмор и људи су почели да их питају о дијагнози моје кћери. Осећао сам се као да је моје дете постало споредно. Олупина аутомобила да би људи успорили и проматрали. Била је оно што је сломљена у њиховој игри сломљеног телефона, и осјећала се као да уживају у разговору о томе.

Смањени су је само на болест; она је била листа недостатака.

Знао сам да постоји добра шанса да нема лоших намјера иза лабавих усана мог колеге, и да сам можда допустио да ми хормони трудноће постану бољи од мене, али нисам се могао отрести беса и осјећаја издаје који је дошао са знањем људи су причали о мојој беби. Јер кад год неко каже: "Да ли сте чули за њену кћер? Сиромашни Цеилидхе", они су имплицирали да постоји нешто што треба сажалити због особе са АЦЦ-ом. У мојој глави, они су је смањили на ништа више од њене болести; она је била листа недостатака.

Један од мојих највећих страхова је био да ови потенцијални симптоми могу довести до потешкоћа са својим вршњацима. Био сам малтретиран као дијете и оставио ме емоционалним ожиљцима које још увијек осјећам данас, и никада нисам имао инвалидитет, поремећај или болест с којима бих се могао носити. Тако сам се осећао преосетљивим на оно што су људи мислили и говорили о својој беби. Потреба да је штитимо чак иу материци, да промијенимо перцепцију људи, била је огромна. Мој заштитни матерински инстинкт је био јак. Лавица, гризли медвјед, глумац у Реал Хоусевивес није имао ништа на мени. До тог тренутка, оно што је било "погрешно" са мојом кћерком било је фокус свих дискусија и, наравно, и моје. Била сам спремна да се фокусирам на то ко је она, а не на оно што је имала.

Питао сам свог колегу да ли неће рећи другим људима о мојој кћери. Није ме било срамота да беба расте у мени, али је још увијек било тешко говорити о томе - поготово када се суочила с њом. Као што се и очекивало, била је потпуно разумљива и апологетска; не схватајући утицај који су њене акције имале. Следеће што сам учинио било је препознати инхерентну способност у својим осећањима и страховима. Као и сви који су нас сажаљевали, сваки пут кад сам се жалио због рођених мана моје кћерке, наглашавао сам њене поремећаје око тога ко је она.

Причајући, образујући људе и прихватајући њене разлике, добио сам прилику да промијеним причу. Завршио сам позив на њихову игру сломљеног телефона и започео нови разговор који је био бескрајно много наду и за који волим да разговарам. Морам да причам о својој девојчици.

Говорећи о томе, прославио сам особу коју ће једног дана постати умјесто да оплакује "нормално" дијете за које сам мислио да сам изгубио. Љубав коју сам имала према њој, чак и тада, била је јака и снажна, и особно и на друштвеним медијима, нисам био стидљив да објасним њене дефекте при рођењу. Такође нисам био стидљив да јој објасним : ко је она, каква је била и колико сам је волела. Нико не жели да им беба буде болесна. Нико не жели болест или болест детета другог. Али то се дешава. Сваки дан. Церебрална парализа или рак у детињству, Довнов синдром или Спинибифида, или било који број урођених дефеката рођења који утичу на једну од 33 бебе сваке године.

Хтела сам да причам о дефектима рођења моје ћерке зато што ће она бити рођена са четири од њих, а стварност је да свако од њих може отежати да достигне своје развојне прекретнице. Они јој могу отежати да говори или чита или схвата сложене и апстрактне концепте. Могу да је учине неспретним или некоординираним или друштвено незгодним. Али говорећи, образујући људе и прихватајући њене разлике, добио сам прилику да промијеним причу. Завршио сам позив на њихову игру сломљеног телефона и започео нови разговор који је био бескрајно много наду и за који волим да разговарам. Морам да причам о својој девојчици.

Раније ове године моја ћерка је рођена са најлепшим осмехом који сам икада видео. Рођена је са жилавошћу, поносна сам што могу да кажем да је добила од мене и отпорност која је њен отац. Моја кћерка је рођена са посебном кикотом кад је шкакља и љубави према загрљајима. Рођена је са мржњом за време спавања и раном љубављу према књигама, чак и ако их само жваче. Моја кћерка је такође рођена са четири урођене мане при рођењу и због једног од њих, рођена је без дела мозга. Дословно недостаје у њеној анатомији. Сваки дан до краја живота, живјет ће без ње. Сваког дана ће живјети и учити и вољети и бити вољена без дијела мозга. Али ни једна од тих ствари неће је дефинисати. Само она то може.

И једва чекам да причам о томе.