Нешто није у реду са мојим сином - али нико не зна шта

Садржина:

Док сам знала да долази, он је већ био већи од блица на екрану ултразвука. Био сам два мјесеца и могао сам видјети његову видљиву главу и тијело, као и помало издужене ножне и ручне пупољке који ме гледају из сонограма. Тамо је био - мој Амос - четврто дете за којим сам чезнуо, али сам на крају одлучио. Већ смо имали три здраве дјеце, заузетих живота, и осјећали смо дубоко задовољство. Иако сам хтио четврту, нашао сам мир с нашом одлуком. Чак сам охрабрила свог мужа да добије вазектомију. Живот би се померио напред са троје деце. А ипак, тамо је био Амос. Гледајући уназад, питам се да ли смо нешто пропустили. Ознака на екрану. Промена у његовом положају. Знак који би нам рекао да нешто није у реду са нашом бебом. Траг. Било шта.

Његово рођење, не баш седам месеци касније, било је помало бурно. Само 30 минута након што смо стигли у болницу, ја сам био на операционом столу, под мојим првим ц-одјелом. Када је завршио, Амос није пао баш тако савршено у овај свијет. Наш педијатар нам је рекао да је имао хипоспадију - стање у којем је отвор његове мокраћне цијеви био на доњој страни његовог пениса, умјесто на врху, како каже Клиника Маио - и да ће му касније требати кируршки поправак. Такође сам приметио одмах после његовог рођења да су му се обе очи чиниле као да лутају напријед, посебно са његове леве стране, иако је приписивао да је то новорођенче. Али, да будемо сигурни, разговарали смо са нашим педијатријским офталмологом који је рекао да ће Амосу вероватно бити потребна операција за наизменичну егзотропију (неусклађеност очију, према америчком удружењу за педијатријску офталмологију и страбизам), а шест месеци Амос је носио наочаре и ми смо га крпали десно око како би охрабрио левицу да се користи. Убрзо након што смо имале уметнуте цеви за уши, након што смо открили да чује као да је под водом због позиционирања Еустахијевих цеви, као и преовлађујуће накупљање течности у оба уха. И то је само званични извештај о томе шта се може утврдити на хируршком нивоу.

Осврнувши се на слике, знам да је Амос често имао затворене очи, а за разлику од његове сестре која се цмекала у старости од три седмице, када сам му претресао лице због треперења осмијеха, остао сам на чекању. Није дошло и није се десило, не у два, четири, шест, осам или 10 недеља. Мени се то чинило веома застрашујућим, врста страха који је тако дубоко резонирао да сам то никоме споменуо.

Сећам се да га је интервенциониста гледао како лежи на покривачу на поду наше дневне собе и невино пита шта би могао да уради. "То је то", одговорио сам.

Са три месеца, Ами се коначно насмешила, али олакшање које сам очекивала није дошло. На претпоставку сам тражио мишљење генетичара из болнице за децу у Мајамију. Била је покренута крвна слика и вратила се не показујући ништа, а онда је доктор сама прешла преко Амоса са чешљем са финим зубима. Прогласила га је "ОК", иако је признала да није 100% сигурна. И даље је имао неколико “маркера”, како их је она називала: брадавице широког размака, ниско постављене уши које су такође биле мало оштре, хипоспадија и егзотропија (где се један или оба ока окрећу према ван, према Америчком удружењу за педијатријску офталмологију). и Страбисмус). Није изгледао дисморпхиц, рекла је, и иако никада нисам сусрела ту ријеч, прочитала сам намјерно наговештај и схватила: није изгледао деформирано, и то је био добар знак.

Отишли ​​смо кући да “чекамо и видимо”, и да смо то учинили, углавном чекали и одбацили страх који је био уграђен за те љетне мјесеце. У доби од 10 мјесеци, имао сам Амос за физикалну терапију и терапију храњењем. Знао сам да би требало да једе чврсте материје, али је гутао и повраћао након неколико залогаја сваки пут кад смо покушали. Али сам чуо ове детаље за себе, још увијек држећи наду, желећи да све то нестане. Могао бих да трепнем, и ствари би опет могле бити у реду. Могао бих да спавам, и пробудио бих се из овог лошег сна. Али јесам, покушао сам и ништа се није променило.

Сећам се да га је интервенциониста гледао како лежи на покривачу на поду наше дневне собе и невино пита шта би могао да уради. "То је то", одговорио сам. Била сам Амосова мајка, жена са магистеријем из ране интервенције и докторат из образовања који се специјализовао за развој дјетета. А ја сам био не знам. Одједном сам била мајка насукана на острву и сво образовање на свијету није могло спасити мене или Амоса. Било ми је непријатно и понижено. Зашто сам чекао? Одједном је свет око нас почео да се распадне и изван моје контроле. Нисам успио. Себе. Мој син. У мојој улози мајке.

Али нисам имао времена за самилост. Тако сам прогутала сузе и понос и морали смо да радимо.

Подизање Амоса било је путовање велике радости, туге, страха, бола, тјескобе, нежности и суза. Тражимо ефузиолошку дијагнозу, ону која се удаљава са сваким именовањем и тестирањем. Сваким даном и тестом који се враћа празан борим се за равнотежу између жеље и прихваћања, бриге и огромне потрошње, наде и признавања наше стварности.

Амос је напокон сјео за 11 мјесеци, а затим пузао 14 мјесеци. Убрзо након тога, први пут смо видјели развојног педијатра и он је предложио МРИ као начин да се објасни било каква абнормалност мозга. Успјели смо да позовемо услугу и МРИ је био следећег дана. Не знам да ли сам могао да издржим чекање. МРИ је показао пар аномалија - закашњелу миелинацију (мање од просечне количине миелина који покрива његове живце, што значи спорије путовање сигнала, према Националном центру за биотехнолошке информације) и благо избочене сфере (што може указивати на мање мождане масе), према Џонсу Хопкинсу - иако та посматрања сама по себи нису одговарала обухватном имену или дијагнози. Иако нам је било лакше, није било доказа о озбиљном неуролошком проблему, па смо се опет запитали. Претпостављам да нема вести, али знам боље.

Без обзира колико далеко путујемо у потрази за одговорима, нико ми не може дати једино што желим.

Проучавао сам полице у потрази за одговором о томе шта није у реду са Амосом и нисам га могао наћи. Била сам сигурна да ако будем мало дубље ископала књигу са дивним дечком или девојком у чашама на поклопцу; онај који се бави животом са дететом са застојем у развоју или недостатком "праве" дијагнозе. Зато што Амос има: дијагнозу коју нико не може именовати; одлагање нико не може да стави своје прсте. Подизање Амоса било је путовање велике радости, туге, страха, бола, тјескобе, нежности и суза. Тражимо ефузиолошку дијагнозу, ону која се удаљава са сваким именовањем и тестирањем. Са сваким даном и тестом који се враћа празан, борим се за равнотежу између жеље и прихваћања, бриге и огромне потрошње, наде и признавања наше стварности.

Наш најновији стручњак (орални мотор) написао је овај формални сажетак о нашем сину:

Амос не помера своју оралну мускулатуру. Има мало или нимало покретљивости горње усне, без заобљења усана, и без тренутка образа. Умјесто тога, Амос је увијек у високој позицији чељусти (с много страних чељусти које се покрећу док се труди да планира звукове), језик му се не креће, а нема дисоцијације покрета вилице / усана / језика.

Ова веома софистицирана запажања значе да Амос помера своју вилицу и уста и језик као једну јединицу. Скоро стално помера доњу вилицу с једне на другу страну. Он има одговарајућу интонацију за звукове, али не може направити “Б” или “Д” звук. Стварност је да Амос има преко годину дана иза својих вршњака. Научио је да хода непосредно прије свог другог рођендана и још увијек доста пада. Он само учи како да изађе из ивице, док друга деца његовог узраста трче и скачу. Његове речи су "мама" и "горе", далеко испод 50-250 речи које је до сада требало да има и реченица од две до три речи коју очекују две и пол године, према клиници Маио. . Питања о његовим одлагањима нас прате свуда: на игралишту, у куповини, у цркви, чак иу дрогерији.

Посјећујемо лијечника уха, носа и грла како би пратили његове ушне цијеви и слух; педијатар како би могао написати рецепте за многе терапије које Амос прима; ортопеду да провјери своју хипер-флексибилност и АФО-ове (заграду глежња како би се осигурала стабилност); краниофацијалног хирурга да одреди било какве проблеме са својим непцем који могу да инхибирају говор; урологу да осигура да његова нова уретра исправно ради; генетичар који остаје апсолутно збуњен; неуролог који не може објаснити мијелинизацију и веће сфере у његовом мозгу; и офталмолог да надгледа његов вид и да се увери да се његове очи једнако користе како би спречио да Амос изгуби још више своје визије. Сваке недеље Амос има четири пута говорну терапију, три пута радну терапију и два пута недељно физикалну терапију. Наши дани су испуњени усменим моторичким вежбама, шетњама по комшилуку, фудбалским играма, ПТА вечерима и заједничким путовањима трију старих браће и сестара.

Иако осећам да већ знам, још увек желим да ми неко са сигурношћу каже шта ће се десити са мојим сином. Хоћемо ли икада имати одговор? Да ли би одговор ишта променио?

Радимо сваки дан и понекад само мало постижемо. Другим данима, ми навијамо када је објавио привид речи "Хола!" Ја сам Амосов капетан, онај који изговара ријечи и звучи свом мужу између јецајних нада. Искрен сам са својим старијим сином, који у 10-ој разуме да Амос није као остала деца његових година, али као и ја, признаје да га не би заменио за било коју другу.

Носим телефон са собом како бих каталогизирао мисли које ме муче, у којима се налази и дугачка листа телефонских позива који ће се обавити касно увече или током сата или тако да се одморе сваког поподнева када Амос дремне: зовем авиокомпанија да распореди наше авио карте за наш излет да види стручњака за оралну моторику у Цоннецтицуту; поравнајте ситерице да помогну након школе са остала троје дјеце прије него се њихов отац врати кући док смо Амос и ја одсутни; Потврђујем да наше третмане и рецепте покрива наше осигуравајуће друштво; Још једном позивам да видим да ли је још одобрен за Медицаид. Ипак, без обзира колико далеко путујемо у потрази за одговорима, нико ми не може дати једино оно што желим.

Страх од непознатог, Амосова будућност, лебди изнад мене и покушава да ме ослепи од свих његових дивота. Иако осећам да већ знам, још увек желим да ми неко са сигурношћу каже шта ће се десити са мојим сином. Хоћемо ли икада имати одговор? Да ли би одговор ишта променио? Уморан сам од питања и претварања, тужности и забринутости. Тако да ја правим избор свако јутро да кренем напријед са новим духом. Радим оно што мислим да је најбоље за Амоса. Не знам шта ће данас или сутра донети мом сину. Не знам да ли ћемо икада добити одговоре.

Моји снови за њега су део колекције, а не као оне које сам створио за своја троје деце. Његова су живахнија, бриљантна у боји и оштра у звуку. Будућност је далеко и застрашујућа, али данас је дивна, дивна и пуна смијеха. Одлучио сам живјети с прихваћањем, надом и љубављу, хумором и сузама. Можда никада нећемо наћи одговор, али у процесу смо нашли много више.