Када одлучите да ваше бебе морају да буду ваше посебне потребе, то ће бити ваша последња беба
Увек сам желео двоје деце. Одрастао сам као једино дијете, а мој муж је био један од четири. За нас се чинило да је премало, а четири се чинило као превише; два су била савршен број.
Заљубили смо се када сам имао 28 година, али нисмо имали своју прву бебу све до своје 37. године. Иако сам се осјећао као да смо тек почели када је у питању проширење наше породице, моји здравствени радници су ме подсјетили моја прва трудноћа коју сам имала "узраста мајке". Знао сам да ако будемо имали другу бебу, не бисмо имали времена за губљење.
Када је наша прва кћерка имала 9 месеци, одлучили смо да покушамо поново. Договорили смо се да не чекамо, јер ризик од дјетета са посебним потребама само би се повећао како сам остарио. И три недеље пре него што сам напунила 39, поново сам била трудна. Наш план је радио савршено.
Некако сам одлучио да ћемо, откако смо зачели прије 40. рођендана, бити на чистој и имати двије здраве дјеце блиске старости. Када су људи питали да ли желим девојку или дечака, позајмила сам линију коју сам често чула: "Није ме брига, све док је беба здрава. То је све што је важно."
Али када је беба - девојчица - рођена са понтоцеребеларном хипоплазијом типа 2, тешким неуролошким поремећајем, све се променило.
Требало јој је 14 мјесеци да јој се дијагностицира, а чак ни тада нисмо били сигурни каква ће бити њена прогноза. Неурологија је лукава; Научио сам да мозак може расти и добро се прилагодити у неким околностима, али у другима може доћи до регресије и атрофије. Нисмо имали јасну назнаку шта ће се догодити. Само време ће рећи. Али бринули смо се да ће нашој девојчици требати непрекидна брига до краја живота.
И наше мисли су се окренуле њеној већој сестри. Да ли би то било оптерећење за њу да буде једина неуротипична сестра особе са значајним инвалидитетом? Шта ако се нису слагали? Шта ако није озбиљно схватила своју дужност, да ли ће та лопта завршити на њеном дворишту кад отац и ја одемо? Шта би се десило са нашом ћерком са инвалидитетом? Шта ако је наша неуротипична кћерка морала да брине и за нас у старости? Да ли треба да размотримо да имамо друго дете тако да када они одрасту, они могу да поделе сву ту одговорност?
Признајем да сам био узбуђен због могућности да се још једна беба. Волела сам да сам трудна. Волео сам да пролазим кроз порођај и да имам ново дете да се сретнем. Али мој муж није био тако узбуђен. Сматрао је да ће, с обзиром на нашу ситуацију, три бити превише. И што смо више разговарали о томе, више сам схваћала да је идеја да се све то поново ради била обесхрабрујућа и за мене; Имао бих 40 година са новорођенчетом, двоје дјеце млађе од 3 године - једну са тешким посебним потребама - и пуно радно вријеме. Проверио сам своју бебу и вратио се како сам одувек желео два. Али и даље се осећам као да је то права одлука за нашу децу. Осећао сам се заглављено.
Разговарао сам са пријатељем о томе, који је трагично изгубио сестру кад је одрастала. Рекла ми је да је, по њеном мишљењу, прави разлог за дијете зато што то заиста желите, а не зато што мислите да ће то имати користи било коме другом. "Немате још једну бебу да заштитите било коју од ваших девојчица", рекла је она. "Стварно немате појма како ће се иједном од њих догодити нешто. Имајте бебу ако желите једну, и само ако је желите."
Отприлике у то време, као део процеса дијагностике и лечења за нашу млађу ћерку, прошли смо опсежно и скупо генетско тестирање. Наш неуролог је посумњао да је њен поремећај узрокован неком генетском варијантом коју смо носили, али је читава секвенца екомеа показивала ништа. То је у нашим главама поставило сјеме могућности да ако имамо друго дијете, то дијете може имати исто питање.
На крају, одлучили смо да не покушамо за трећину и фокусирамо све своје напоре на дјецу коју смо већ имали. Било је тужно жалити због губитка сна о трећој беби, али сам знала да морам пустити све ствари за које сам мислила да би требало да се деси и само се усредоточити на подизање наше двије кћери на најбољи начин како смо знали.
Када сам престао да покушавам све да контролишем, схватио сам да ствари ионако лепо леже заједно. Наше девојке су раздвојене 16 месеци. Старији је развио осећај саосећања и забринутости да чврсто верујем да се њена сестра не би развила типично.
И упркос (или можда због) њихових разлика, они су крајње близу. Кад се ухватим да се осећам огорчено јер их не могу натјерати да престану да се препиру око нечега малог, сјећам се како сам себи обећао да ћу бити пресретан ако је мали постао довољно когнитивно типичан да се супротстави својој већој сестри.
Можда немамо два типична детета, али дефинитивно имамо две типичне браће. И за нас, два су заиста била савршен број.
Ова прича се првобитно појавила на ПОПСУГАР Ворлд, прочитајте га овде.