Дан када сам престао да волим ултразвук
Последњи дан фебруара сваке године је Свјетски дан ретких болести. Време је за оне који су погођени ретким болестима да поделе своја искуства као и да подигну свест јавности о често превиђеним условима. Овде, Никол Лук говори о тренутку када је сазнала да њена нерођена беба има дијастрофичну дисплазију - ретко генетско стање које утиче на развој хрскавице и костију и доводи до патуљастости.
17. фебруар 2010. ће бити датум који памтим до краја живота. Неколико седмица раније, речено нам је да резултати теста тестирања на Довн синдром нису идеални и да имамо шансу да имамо бебу са Дауновим синдромом. Провели смо те две недеље у истраживању и едукацији и успели смо да се осећамо прилично позитивно.
После много дискусија, одлучили смо да урадимо амниоцентезу како бисмо имали што више информација да се припремимо за онога ко би била та мала беба.
Ушли смо у састанак мало уплашени, али тако припремљени колико смо могли. Како је наш доктор почео скенирање, расположење се променило. Готово истог тренутка, рекао је, "могу да кажем да постоје неке абнормалности са скелетом. Прилично сам сигуран да ово није Довнов синдром, али амниоцентеза нам можда не даје више информација. вас пренаталном дијагностичару. "
Чак иу тој ситуацији, питао сам "Можете ли да кажете пол?"
"То је девојка", одговорио је.
Вратили смо се у чекаоницу - место које је раније било место ишчекивања, узбуђења и радости - и плакали смо пригушене сузе, окружени другим паровима. Речено нам је да је пренатални дијагностичар могао да нас види у својој клиници за сат и по, па смо отишли да имамо веома миран ручак.
На нашем следећем састанку, вест је добила ударац после ударца. Скелетна дисплазија. Веома смртоносно. Не можемо рећи до отприлике 30 седмица какву шансу беба има за преживљавање. Амниоцентеза вероватно неће дати никакве одговоре. Престанак је опција (захвалан сам што смо поштовали наш избор да се изразимо без обзира на исход).
Сећам се да је Бернард питао: "Какве су шансе да ће се раст надокнадити и да ће беба бити здрава?" Доктор је одговорио "практично нула".
Тог дана, престао сам да волим ултразвук јер сам препознао да је њихова права сврха да припреме бебе као што су моје, а не да вам дају снимак за беби албум. Тог дана сам имао један сат ултразвука. Пошто беба није била у правом положају, требало је да се вратимо следећег дана за још. Довео сам кући око 50 слика сваког инча тела моје мале бебе.
Након сати проведених у ординацији, узели смо такси кућу, потпуно исцрпљени и уплашени за оно што ће наредних шест мјесеци донијети.
У таксију сам питао Бернарда: "Шта мислиш о имену Маделине Хопе?"
Последњи дан фебруара сваке године је светски дан ретких болести. Двоје од моје троје деце су погођена дијастрофичним ...
Постед биФаитх Хопе Јои - дијастрофична дисплазија у недељу, 28. фебруара 2016. године