"Знам да ће умрети:" хранитељски отац који узима само болесну децу
Сада, Бзеек проводи дуге дане и бесане ноћи бринући се за непокретну 6-годишњу хранитељицу са ретким дефектом мозга. Она је слепа и глува. Има свакодневне нападе. Њене руке и ноге су парализиране.
Бзеек, тих, муслиман који је рођен у Либији, само жели да она зна да није сама у овом животу.
"Знам да не може да чује, не види, али ја увек разговарам са њом", рекао је. "Увек је држим, играм се с њом, додирујем је ... Има осећања. Има душу. Она је људско биће."
Постоји озбиљна потреба за хранитеље који се брину о таквој дјеци. Али постоји само једна особа као Бзеек.
"Ако нас неко позове и каже:" Ово дијете треба да иде кући у хоспицију, "постоји само једно име о коме размишљамо", рекла је Мелисса Тестерман, координатор ДЦФС-а. "Он је једини који ће узети дијете које можда неће успјети."
Типично, каже она, дјеца са сложеним увјетима смјештена су у медицинске установе или медицинске сестре које су се одлучиле да постану удомитељи.
Али Бзеек је једини хранитељ у округу за којег се зна да узима децу која су терминално болесна.
+++++++
Девојка седи подупрта јастуцима у углу Бзеековог кауча у дневној соби.
Њена глава је премала за њено тело, што је већ премало за њену старост. Рођена је са енцефалокелом, ретком малформацијом у којој је њен део мозга вирио кроз отвор у њеној лобањи, каже др. Сузанне Робертс, њена педијатарка у Дечјој болници у Лос Анђелесу. Неурокирурзи су уклонили избочено мождано ткиво убрзо након њеног рођења, али велики део њеног мозга остаје неразвијен.
Она је била у Бзеековој бризи откад је била стара месец дана. Пре ње се бринуо за још троје деце која су била у истом стању.
"Ова деца, то им је доживотна казна", рекао је.
62-годишњи Бзеек је лукав човек са дугом, тамном брадом и тихим гласом. Најстарији од 10 деце, дошао је у ову земљу из Либије као студент на колеџу 1978. године.
Годинама касније, преко заједничког пријатеља, упознао је жену по имену Давн, која би постала његова жена. Постала је хранитељица раних 1980-их, пре него што је упознала Бзеек. Бака и деда су били хранитељи, а она их је инспирисала, рекао је Бзеек. Прије него што је упознала Бзеек, отворила је свој дом као хитно склониште за удомљену дјецу којој је био потребан тренутни смјештај или су били смјештени у заштитни притвор.
Бзеекси су отворили свој дом за десетине деце. Подучавали су часове о хранитељству - и како се носити са болешћу и смрћу детета - на друштвеним факултетима.
До средине деведесетих, Бзеекс је одлучио да се посебно брине о терминално болесној дјеци која су издала наредбе о не-неживљавању, јер их нико други не би примио.
Био је дечак са синдромом кратког црева који је примљен у болницу 167 пута у свом осмогодишњем животу. Никада није могао да једе чврсту храну, али Бзеекси би га седели за столом, са својим празним тањиром и кашиком, како би могао да седи са њима као породица.
Била је девојка са истим стањем мозга као Бзеекова садашња хранитељица, која је живела осам дана након што су је довели кући. Била је тако сићушна да је, када је умрла, луткарица направила одело за сахрану. Бзеек је носио њен ковчег у рукама као кутију за ципеле.
"Кључ је да их волиш као своје", рече Бзеек. "Знам да су болесни. Знам да ће умрети. Дајем све од себе као људско биће и остало препуштам Богу."
Једини биолошки син Бзеек, Адам, рођен је 1997. године - са крхким болестима костију и патуљастошћу. Био је тако крхко дијете да му мијењање пелена или чарапа може сломити кости.
Сада 19, Адам тежи око 30кг. Када је код куће, обиђе кућу на скатебоарду који му је отац направио од минијатурне даске за пеглање, зумирајући преко дрвеног пода, управљајући рукама.
Око 2000, Давн Бзеек се разболела. Она је патила од јаких нападаја који би је оставили слабим данима. Једва да је могла напустити кућу јер није хтјела да се уруши у јавности.
Умрла је 2014. године.
+++++++
У прохладно новембарско јутро, Бзеек је гурнуо колица за девојчице и ИВ пол који носи њену формулу за храњење у болницу. Била је умотана у мекану деку, глава јој је лежала на јастуку са шиваним ријечима: "Тата је као љепљива трака која држи наш дом заједно."
Температура је те недеље одскакивала горе-доле, а девојка се прехладила. Њен мозак не може у потпуности да регулише температуру тела, тако да је једна нога била врућа, док је друга била хладна.
Бзеек је похлепно протрља образ и држао је за руку, разиграно га машући. "Хееееи, мама", гурао јој је у ухо, смирујући је.
За Бзеека, болница је постала други дом. Када није овде, често је на телефону са многим својим лекарима, осигуравачима који се боре око тога ко све то плаћа, адвокатима који је заступају.
Ипак, Бзеек - који је морао да има дозволу да се брине о медицински осетљивој деци, и који прима око 1700 долара месечно за њену негу - није у стању да доноси медицинске одлуке за њу.
Робертс је ушао у собу за испите, осмехујући се девојчиним чарапама и хаљини.
"То је наша принцеза", рекао је доктор. "Она је у својој лепи хаљини, као и увек."
Робертс је познавао Бзеека годинама и видио је многе од његових удомљених дјеце. Док је ова девојка имала две године, рекао је Робертс, доктори су рекли да више нема интервенција за побољшање њеног стања.
"Нико никада не жели да одустане", рекла је. "Али смо прошли кроз опције."
Али девојка, која је навучена на храњење и лековите епрувете најмање 22 сата дневно, живела је онолико дуго колико има због Бзеека, рекао је доктор.
"Када није болесна иу добром расположењу, она ће плакати да буде одржана", рече Робертс. "Она није вербална, али може да учини да њене потребе буду познате."
"Њен живот није потпуна патња. Има тренутке у којима ужива и прилично је задовољна. И све је то због Мохамеда."
ЛА Тимес