Ја сам мама која живи са хроничним болестима и то је то

Садржина:

Када сам први пут чуо да је филм Грешка у нашим звездама и телевизијска емисија Друштво Црвених бандова о животу са болешћу, био сам одушевљен. Толико дуго сам се осећала као да су здравствени проблеми на телевизији потиснути у „посебне епизоде“, а ликови који су били болесни више су били реквизити, ретко важни за централну причу. Било је (и још увек) углавном неуобичајено да се види болест у центру пажње и да се људи који живе са болешћу приказују на екрану. Још је мање вероватно да ће родитељ живети са хроничном болешћу. Па ипак, ја знам ту стварност јако добро: мајка сам шармантном, предивном, сретном дечаку који трчи и трчи и игра и свира и игра без одмора, док ја живим са вишеструким хроничним болестима.

Био сам разочаран када сам видио о чему се заправо ради у ТФИОС-у и Тхе Ред Банд Социети и како су ме примили моји вршњаци. ТФИОС је скоро романтизирао да је болестан и да су пријатељи моје сестре жељели своју трагичну љубавну причу. Осећао се као нека врста изопачене шекспирове трагедије, где су Ромео и Јулија окривили рак умјесто отрова. Друштво Ред Банд је било мало боље у мојим очима. Изгледало је више као Тхе Бреакфаст Цлуб или неки други теен филм у којем се дјеца баве хијинкама, кукама и тајним забавама.

Имати хроничну болест није романтична или нервозна. Не постоји увек сретан крај или лекција коју треба научити. Боравак у болници није сажето за пола сата и моје путовање нема 120 минута рада. Да ли су неки дани добри или лоши, остаје истина: стално сам болесна. Не постоје лекови за моје услове, па чак ни третмани за ублажавање симптома нису гарантовани брзи поправци. Можда се смијем извана, али стално се борим да задржим осјећај нормалности изнутра.

Имам вишеструке хроничне болести, али двије које највише утичу на мене су Лупус и Ехлерс-Данлос синдром (ЕДС). Иако су хронични услови неизлечиви, они се могу контролисати. Лупус је аутоимуни поремећај, и док здрав имунолошки систем препознаје стране ствари као што је грипа или инфекције и бори се против њих, моја, међутим, не може рећи разлику између мог здравог тијела и ствари које стварно вреди напасти. Тако да се ја разболим, осећам болове у зглобовима, умор и менталну маглу пречесто. ЕДС може изазвати сличне симптоме јер је поремећај везивног ткива и зато што имам и хипер-мобилност / тип ИИИ. То значи да је моја кожа екстра растезљива, двоструко спојена, лако имам модрицу и осјећам додатне болове у зглобовима и честе дислокације.

Најтеже је имати невидљиву болест, нешто што не чини да изгледате болесно извана, осјећај као да морате доказати све. Изгубио сам групе пријатеља, прилике за посао, и више зато што људи почињу да мисле да константни напади болести само звуче као изговори. Волео бих да не морам платити кауцију на планове, позивати болесне или пропустити друштвене догађаје, али нема риме, разлога или предвидљивости када, зашто, или колико често доживљавам исцрпљујуће ефекте мојих хроничних болести.

Од тренутка када се пробудим до тренутка када одем на спавање, моји услови утичу на моје планове. Пре него што могу да искочим из кревета, морам да проверим да ли су спојеви склизнули са места док сам спавала. (Потребно је само да искочите из кревета и закорачите на дислоцирани глежањ једном пре него што научите да не поновите ту грешку, верујте ми.) Док пролазим кроз мој дан, морам да рационализујем своју енергију. Да ли желим да идем на час јоге са пријатељем ујутро или да будем довољно добар у вечерњим сатима да дам мом сину купање? Постоји нешто на мојој листи задатака који се жртвује свакодневно само да бих могао да функционишем. До краја дана боли ми зглобови и плаћам цијену за све што сам учинио, без обзира на то како је то било лако. Никада не желим да неко мисли да сам лијен, али живот са хроничном болешћу коју људи не могу да виде или спремно схвате чини људима лакшим да претпостављају да јесам.

Како су године пролазиле и моје болести су се погоршавале, изгубио сам послове од узимања болничких дана или немогућности да обавим сто посто. Чак сам била болесна од грипе и синусне инфекције на мојој брачној ноћи, јер сам се превише оптерећивала током претходних седмица.

Сада, пошто имам сина, немам увек времена да свом телу дамо време које треба да се одмори или да се опорави. Непрестано се гурам напријед - не само зато што се мој син ослања на мене, већ и због мајчинства. Али покушавам да успорим и прегруписам се када могу. Научио сам да се не силим изван својих ограничења као што сам то чинио кад сам био млађи, само зато што му не могу допустити да плати цијену за моју претерану покорност. Ипак, никада не могу отрести пуњење да пропуштам тренутке с њим. Желим да будем онај који трчи и игра се с њим, али понекад једноставно не могу. Мрзим мали глас у мојој глави који каже да нисам добар родитељ ако не могу увек да учествујем. Видети мог мужа како трчи около са мојим сином треба да ме усрећи, али то понекад чини да желим да плачем јер могу само да га снимим, а не да живим.

Често ме моје бројне болести држе на маргинама док мој живот и моја породица трче пуном снагом пре мене, и још увек учим да се с тим добро слажем.

Упркос мојим болестима, научио сам како да будем стрпљив, чак и када не желим да будем. Пронашао сам снагу и сналажљивост коју нисам знао да имам јер сам се могао вратити горе без обзира колико пута сам био оборен. Вечно сам захвалан за мале ствари, као што је туширање без повреде, могућност трчања, нагињање без страха да ћу нешто дислоцирати, обгрлити руке око сина. Спријатељио сам се с пријатељима на интернету и ИРЛ-ом са људима који ме не осуђују када сам доље и не устручавајте се да ми помогнете да се вратим кад ми буде потребно.

Најважније је да имам сина, партнера који воли, и упркос свим његовим бројним пропустима, тело које одбија да одустане или се повуче.