Битка мале Захлије против ретког синдрома
Напад у нападу ... Захлиа има ретки поремећај зван Аицардијев синдром.
Беба Захлиа је некада била савршено здрава девојчица, док шок-дијагноза ретког синдрома полако није усисала дух из овог малог борца.
Шестомесечни старији више се не смеју и више нису радознали да истраже свој свет.
Али највећи срцепарајући тренутак за њену баку Анн Ацкроид гледао је како се осмех брише од Захлијевог лица.
Девојчица из Моолоолах, Куеенсланд, дијагностикована је у 12 недеља са Аицардијевим синдромом.
Према информацијама датим породици, око 200 људи у свету има ретки поремећај и очекивано трајање живота је кратко.
Захлиа нема цорпус цаллосум, који је дио мозга који омогућава комуникацију лијеве и десне стране мозга.
Анн је рекла да је породица била апсолутна бол за свједока Захлију, њену шесту унуку, која је задобила многе нападе дневно. Једном је група нападаја трајала 22 болна минута.
Захлијин вид такође је погођен синдромом и она има проблема са дисањем.
"Захлиа ће искусити развојна кашњења и можда никада неће ходати, причати или комуницирати као" нормално "дете", рекла је Анн. "Она ће бити умјерено до тешког менталног поремећаја, али ћемо знати само тежину њеног стања док се она развија."
"Споредни ефекат лека вероватно ће, у најмању руку, изазвати визију тунела."
Када је Захлији дијагностикован Аикардијев синдром, била је сјајна и активна тромесечна беба, нормално се хранила, смејала се, хихотала, превртала, седела је неподржана и љуљала се на све четири.
"Иако је добила на тежини, она више не може да се уздржи, не преврне се и изгледа као тешка крпена лутка", рекла је Анн.
"Тело време је такође превише за Захлију јер она једва може да подигне главу, а камоли да је задржи. Нема више кикотања, тешко је успоставити контакт са очима и једва да се осмехује што је највише срцепарајуће."
"Захлиа се напада много пута сваки дан, а понекад и кроз њих цвили, а ипак смо немоћни да је ослободимо од њих."
Захлиа ће имати много потреба док она расте, што укључује лекове, рецептне формуле, бескрајне болничке посете, физиотерапију, радну терапију, логопедску терапију, терапију базена, специфичне прехрамбене потребе, опрему која ће јој помоћи да буде мобилна, и разне друге облике опреме за максимизирање њен потенцијал.
Аннина ћерка је морала да одустане од рада да би се бринула о Захлији пуно радно време.
"Емоционално, туге није могло бити горе. Ово је најгора ноћна мора сваке мајке", рекла је Анн.
Да бисте пратили Захлиино путовање, направили донацију или сазнали више о догађајима за прикупљање средстава, посјетите Зеал за Захлију.