Моја кћи има церебралну парализу и нисам имала идеју
Да је све прошло у плану, онда бих пре три године на овај дан први пут рађала. Па, добро, претпостављам да вероватно не бих, јер једва да је неко заиста испоручио на њихов рок - а ја сам била трудна са близанцима, тако да сам прилично сигурна да ће ваш тачан рок од 40 недеља вероватно имати исте шансе као победу на Повербалл-у или тако нешто. Али сваке године, моја годишњица ми се пење, подсећајући ме на све што сам пропустила када су се моји близанци родили три месеца прерано. Ове године, у невероватно лошем тренутку, годишња развојна провера близанаца била је заказана за исту биједну седмицу као и застрашујући датум доспијећа.
Док смо ишли према клиници, нисам могла а да не помислим да смо избјегли све застрашујуће метке. Маделеине и Реид су радили тако добро, много боље него што се очекивало, да се састанци попут ових почињу осјећати сувишним и непотребним. Самозадовољно сам објаснио доктору како су моја деца чудесно савршена, колико сам срећан, и не можемо ни замислити да се доктор не би сложио. То је вероватно био разлог зашто сам био потпуно неспреман када је оно што је она заправо рекла да моја кћер има церебралну парализу.
Када су се Маделеине и Реид родиле на 25 недеља и пет дана у трудноћи, знали смо да су шансе против нас. А онда, убрзо након тога, када смо сазнали да је Маделеине претрпела прилично значајно крварење у мозгу, знали смо да су те шансе још горе. Оно што је уследило, изгледало је као низ сценарија најгорег случаја: крварење је могло да се реши, али није; коморе у њеном мозгу почеле су да се набубре више него што смо се надали, и требала му је привремена операција да би нам купила још времена док није била довољно велика за трајну. Док је имала операцију - другу операцију мозга пре него што је стигла до тог глупог, далеког рока - знали смо да вероватно нећемо отићи од свега овога без неке врсте проблема. Доктори су нам причали о церебралној парализи и нападима и когнитивним недостацима, и рекли су нам да немају начина да знају како ће изгледати Мадленина будућност, на боље или на горе.
Када је доктор почео да поставља питања као: „Да ли она увек хода на својим прстима?“ И „Да ли вам се чини да она преферира леву страну?“ И „Да ли је неко из клинике НИЦУ рекао да желе да разговарају о било каквим дијагнозама? Знао сам да нешто није у реду.
Толико дуго су те речи висиле у главама наших умова и прогањале нас, док смо гледали како наша девојчица расте, све време покушавајући да пронађе знакове који би нам говорили ствари као што је да ли може ходати једног дана, или причати, или трчи и играј се. То су ствари које се полако откривају, тако да смо се искористили да се прилагодимо идеји да она не би могла да уради било коју од тих ствари, допуштајући себи да схватимо да, чак и да је то био исход, она би и даље била. наша невероватна, предивна девојка која наше животе чини много бољим само тако што смо у њој.
Али на крају смо почели да видимо Маделеине како удара све њене прекретнице. Видели смо је како држи корак са својим братом близанцем. Видели смо је како пузи и хода, пење се и трчи. И гледали смо како се претвара у урнебесну брбљивицу која се готово никада не затвара. Полако, и без много дискусија, дозволили смо себи да узмемо у обзир да се Маделеине уопште није догодило. Можда је могуће да се она појавила потпуно неозлијеђена.
Ова дијагноза, на трећу годишњицу дана кад су Маделеине и Реид требало да се роде, подсетила ме да најгори страхови уопште нису били иза нас. То, као родитељ, најгори страхови никада не одлазе.
Пре недељу дана, рекла бих вам да су Маделеине и Реид здраве и фина и дивна, да су некако успели да их сустигну и буду као и сви други трогодишњаци, упркос њиховом тешком почетку. Рекао бих вам да више нисам имао никаквих брига које су специфичне за преемие, и да ми је било чудно чак и причати о тим стварима сада као да је то још увијек дио нашег свакодневног живота. Онда је дошао састанак и када је доктор почео да поставља питања као: "Да ли она увек хода на својим прстима?" И, "Да ли вам се чини да она више воли леву страну?" И, "Да ли је ико из клинике НИЦУ рекао: Хтели су да разговарају о било којој дијагнози? Знао сам да нешто није у реду.
Церебрална парализа (ЦП) је некада била мој најгори страх за Маделеине, иако је део јаснијег размишљања знао да није тако лоше, да толико деце са ЦП живи пун, невероватних живота, и да имају проблема са вашим тело не мења оно што јеси. Али док смо гледали како она постаје просперитетно, активно, трчеће, плесно и скакачко дете, претпоставио сам да су дани који су припадали нашим најгорим страховима далеко иза нас. Ова дијагноза, на трећу годишњицу дана кад су Маделеине и Реид требало да се роде, подсетила ме да најгори страхови уопште нису били иза нас. То, као родитељ, најгори страхови никада не одлазе.
Сазнање да се наш свет још једном промијенио на датум моје јубиларне годишњице, учинило је да га још више удари; још један подсетник на нешто што нисам желела да издржимо.
Добра вест је да, пошто Маддие још увек трчи, плеше и скаче, њен ЦП је очигледно благ. Сада се то не мијеша у њен живот - што је очигледно јер нисам ни знала за то - и вјеројатно (надам се) у будућности неће. Ми нисмо сигурни какав третман ће јој требати, и нисмо баш сигурни у вези тога у овом тренутку. Знам да, ипак, када се све узме у обзир, изгледи су и даље важни у нашу корист.
Али иако је то "добра" лоша вест, и иако знам да чак немам право да се жалим знајући колико је других родитеља прошло толико горе него што смо ми, Маделеинина дијагноза ме је заиста бацила. И сазнање да се наш свет још једном променио због моје годишњице, учинило је да га још више удари; још један подсетник на нешто што нисам желела да издржимо.
Данас, као и сваке године, жао ми је. Пустићу да се веш гомила и можда ћу имати сладолед за вечеру. А сутра ћу се пробудити и подсетити се да имам здраву, енергичну, тврдоглаву, ћутљиву кћерку која спава у другој соби и која је много више од њене дијагнозе (и здравог, енергичног, тврдоглавог сина који је једнако тако Невероватно). Бићу поново захвалан што смо се тако невероватно срећни. И планирам за сутра, на исти начин као што су наша деца рођена три месеца прерано, без обзира које кугле долазе на нас.