Мој син има аутизам, и ово је оно што наш живот заједно воли
Мој син, Марето, дијагностикован је са аутизмом само три недеље пре другог рођендана. Он је сада стар 5 година, а један од највећих поклона који нам је дао спектар је да ми не знамо да је живот другачији. Баш као и моја ћерка, која је рођена без неколико прстију, али је смислила како да једе, пише, користи маказе и обавља све друге дневне задатке, не познајемо родитељство без аутизма. За нас, наш живот је обичан. Аутизам је дио наше приче, и ми смо невјеројатно захвални за то.
Као и већина жена са децом, мој дан почиње много раније него што бих волео. Неки дани почињу у 4 ујутро, јер ће бука, лош сан, или пун месец пробудити мог сина. Остали дани почињу касније, у 7 ујутро, и захвални смо на неколико додатних сати за "спавање у". Људи увек питају како изгледа наша јутарња рутина, али наш распоред је исти као и сваки други: једемо доручак, гледамо цртане филмове, играмо се играчкама, оперемо зубе, спакирамо кутије за ручак, предамо дјеци њихове ранчеве, а ми Изашао си на врата и отишао у школу.
Потребан је дубљи поглед да би се открило колико је различит наш свакодневни рад.
Иако наши дани могу изгледати исто извана, Марето понекад одбацује оно што је за доручак. Сипам му ОЈ. Склопим се и онда се вратим у кухињу на други покушај. Када је јасно ставио до знања да не планира да једе тог јутра, прихваћам га, прелазећи на његове лијекове. Онда сам осмислио најбољи начин да га натјерам да опере зубе. Код поремећаја сензорне обраде (СПД), ствари као што су чекиње на четкици за зубе се више осећају као челична вуна. Направим блесаву пјесму, покушавајући да направим игру, док се он тресе и креће да би се удаљио од судопера. Некако ћемо успети, а онда прелазимо на следећи догађај: облачење. Потребно је око три пута дуже за Маретоа него за већину дјеце његовог узраста, али ја се борим против порива да преузмем и вербално га водим кроз кораке, јер знам да он треба да научи ову животну вјештину сам. Радимо заједно и док су му везице везиване, зној се формирао на мојој чело. Побринућу се да му кутија за ручак буде у реду. Ако није баш исти сваки дан, неће јести.
На путу до школе, држимо ствари светле и срећне. Одлазак у школу је и даље застрашујући за Марета, и он плаче сваког јутра када је време да оде. Тако да ми узимамо наше знакове од њега, допуштајући му да погледа кроз прозор, пева глупе пјесме или слуша радио. Све што ће га одржати смиреним и смиреним. Приближавамо се плочнику у школи и његова помоћ га поздравља загрљајем и осмијехом. Имам грумен у грлу, чак и сада, када је вријеме да га пољубим збогом.
Борим се против порива да се бринем о повратку кући, а понекад, често, изгубим. Питам се да ли су друга деца љубазна према њему, да ли он или не комуницирају своје потребе, ако је уплашен или преплављен.
Враћам се у кухињу и видим хрпу папира у углу на пулту. Седим за кухињским столом, телефонирам у руци и зовем нашу осигуравајућу кућу да изврши корекције и пита за покриће. Ја ажурирам календар са именовањима за Марето и покушавам да разместим посете са сваким специјалистом, тако да неће бити превелико за њега и за све нас. Надам се рецептима и новој храни, надам се да ће Марето барем мирисати, можда чак и окусити. Затим пролазим кроз информације које су ми дате о новим терапијама и програмима који би му помогли да научи, расте и изгради животне вјештине. Терапија коња изгледа невероватно, као и терапија за пливање, али ја пролазим кроз наш буџет и бројеви се не слажу.
Негде између свих папирологија, уклапам се у свакодневне послове, играм се са својом ћерком, обављам послове и фокусирам се на своју каријеру. Једно време за које постоји време је филм принцезе и сликање ноктију. Задаци и папирологија могу чекати.
После подне, повлачим се до ивичњака док Марето трчи до кола. Никада ме не престаје изненадити како сам га пропустио у неколико сати колико га нема. Понекад користи речи да ми каже о свом дану. У другим случајевима, постоје само сузе. У једном тренутку, Марето је био означен као невербалан, али је толико напредовао с говорном терапијом да смо одбацили ту ознаку. Када постане крајње узнемирен или под стресом, његова способност да вербално изрази себе нестаје.
Идемо кући да правимо возне траке, разговарамо о Хот Вхеелс, погледамо каталог Ниња Туртлес и читамо књиге. Тренутке глупог, чистог весеља ескалирају до чисте панике при паду шешира. Једне ноћи док сам прала судове нешто му је привукло поглед ван. Он је истрчао испред улазних врата прије него што сам га могао зауставити и нисам га сустигао док није био на крају улице.
Док поправљам вечеру, гледам га и гледам га како се боји за кухињским столом са својом млађом сестром и осјећам силан понос због ова два драгоцјена дарова које сам добио. Моја листа задатака остаје напола готова, а вечера ће бити борба, али знам колико сам сретна.
Када је време за кревет, Марето одбија први врх пиџаме који сам му дао. Тако да пролазимо кроз још три - један је сувише гребљив, други сувише затегнут, а последњи је превише ... нешто . Коначно, он се смирио на првој мајици коју смо пробали. Прочитао сам му исту књигу коју смо прочитали задњих осам ноћи, јер Марето воли рутину и досљедност. Лежао сам поред њега колико год је потребно да његово тело попусти на спавање - неколико дана је 30 минута; другима, два сата.
Подизање дјетета на спектар није терет или разочарање. Не гледам на свог сина као на тежак или изазов. Марето једноставно доживљава свијет из своје јединствене перспективе. Није погрешно, само је другачије. Не очекујем од њега да се уклопи у кутију како ствари треба да буду, па се ми преусмеравамо и прилагођавамо наша очекивања како би се уклопили у његов калуп. Отворио ми је очи на нови начин живота; једноставнија, искрена радост.
Не могу да замислим да се мој свет осећа потпуним или чак шареним без њега. Марето нас је научио како да растемо, мијењамо, мијењамо перспективе, дајемо и волимо боље. Ми смо бољи људи због њега.