Како се носити са ноћним морем сваког родитеља
"Мораш одмах да идеш у болницу" ... речи сваког родитеља страхују.
Откриће доживотне болести која угрожава живот је ноћна мора сваког родитеља. Али како учи Керрие МцЦаллум, дијабетес није крај света.
Никада нећу заборавити тај тренутак. Било је то 25. јануара 2011. Поподне је било магловито и топло, и мој супруг Џон и ја смо седели у пиззерији у Невтовну, у унутрашњем Сиднеју, са нашом ћерком, Марлеи, 3, и сином, Јацком, 4 месеца. Било је то први пут да смо били довољно храбри да кренемо са новом бебом и малим дјететом за рану вечеру .
Сећам се да сам гледао преко стола. Марлеи и Јохн су сједили насупрот мене на прозорској дасци која се удвостручила као клупа. Прозори су били отворени иза њих и могли сте да осетите енергију Краљеве улице док су аутомобили пролазили поред зидова прекривених графитима и пешаци су се враћали кући из дневне куповине. Били смо први људи у ресторану, не модерно рано. Требао сам бити сретан и узбуђен што сам вани. Али сам се осећала напето и забринуто.
Живео сам са потресним бригама око месец дана. Марлеијево понашање је постало непредвидиво. Била је ирационална и суза, и само је хтјела гледати ТВ. Чак је и мрзела да иде у парк. Показало се да је тешко возити тоалет, требала је стално ићи и била је агресивна да стално држи боцу воде са собом. Дубоко у себи сам знао да нешто није у реду, али није било лоше - само ... несрећна.
Испрва сам то приписао томе да имам нову бебу у кући. Онда сам се запитала да ли јој је досадило после месец дана код куће током божићне паузе. Можда јој је само требала стара рутина.
Али данас је било необично. Борила се да пронађе енергију за жвакање пице. Осим тога, она је јела пиззу - увек је била ситна јела са малим апетитом и никада не би ни покушала да једе. Али стално је жвакала. Први пут се чинила готово крхком. Одлучио сам да је одведем у ГП.
Сутрадан се упутила у кућу наше дадиље. Када сам позвао, Андреа ми је рекла да је Марлеи заспала у 11 сати. "Изгледа тако уморно", рече она, забринуто звучећи.
Срце ми је почело лупати. Ушао сам у ауто и одвезао се, осећајући да ми се прса стегну. Срећом, поподне сам заказао састанак са нашим ГП-ом, па сам покушао да се опустим, мислећи да ће то вероватно бити вирус. Када сам стигао до Андреине куће, Марлеи је био у добром расположењу. Али чинило се да се креће успорено. Мале ствари су биле превише за њу, као да нема енергије. Мало сам знао да је то буквално проблем.
Кренули смо код доктора. "Па, њени витални знаци су добри", рекао је ГП. "Урадимо тест урина." Није требало дуго - Марлеи је стално морао да пишки - и узели смо узорак.
Доктор је убацио мало штапа. "Ох, " рекла је.
"Шта није у реду?" Питао сам.
"Мислим да треба да седнеш", одговори она. Погледао сам је и могао сам да видим како јој сузе продиру у очи.
"Шта није у реду?" Понављам.
"Ваша ћерка развија дијабетес", рекла је. "Сада морате отићи одмах у болницу, за сат времена. Треба јој инзулин. Ако се не осјећате способни за вожњу, можемо вам набавити хитну помоћ."
Покушао сам да обрадим вести. Нисам знао шта да кажем. Како се то догодило? Нико у мојој породици или код Јохна није имао дијабетес. Марлеи никад није имала ништа лоше са њом. Увек је била здрава, Јохн и ја смо били здрави и здрави. Нисам разумела.
Окупио сам све, тетурао натраг до кола и одвезао се у болницу. Јацк није спавао цео дан и требало је дојење. Морао сам да контактирам свог мужа. Били смо примљени у Хитну. Очигледно озбиљно дехидрирана и неспособна да обрађује било коју храну (која је објаснила њену екстремну глад, зловољу и жеђ), Марлеи је био везан за УВ кап по кап и катетер. Добила је дијагнозу дијабетеса типа 1 (или малољетника) - неизљечива, опасна по живот болест - и почело је наше образовање.
Током седам дана боравка у болници видели смо многе стручњаке: едукаторе, ендокринологе, социјалне раднике, психологе и медицинске сестре. Било је то нејасних ноћи без дојења, дојења, игала, суза, једног тровања храном (мене) и губитка слободе коју никада нећемо вратити. Научили смо да подешавамо дозе инсулина и како да убризгамо Марлеи иглама неколико пута дневно, и да ће морати да једе прецизне количине угљених хидрата (и не више) у одређено време сваког дана. Морали смо да прободемо њен прст да тестирамо нивое глукозе у крви сваких 2 1/2 сата, пре сваког оброка, сваког дана и три пута у току ноћи. И открили смо да чак и да смо све ово урадили како треба, високи ниво шећера у крви још увек је чинио да се осећа ужасно и ћудљиво, а ниски нивои могу довести до хипогликемичне коме. Да не спомињем озбиљне дугорочне ефекте ако нисмо добили добру контролу.
Марлеијев имунолошки систем је уништио њен панкреас и није била у стању да обрађује храну да би произвела енергију. Требала би јој инзулин да преживи заувек. Пробудила сам се желећи да све нестане.
Враћање кући било је нервозно. Није било више медицинских сестара или лекара који би се ослањали на њих, иако сам знао да можемо да зовемо ако нам је потребна помоћ. Имали смо потпуно нову рутину. Марлеи више није могао пасти. Преусмеравање гладног трогодишњака постало је лукаво. Упркос нашим највећим напорима, нивои шећера у крви ио-иоед свуда, и њена расположења. Морали смо да поставимо аларм да тестирамо њену крв преко ноћи: 9пм, 12ам и 3ам. Додајте бебу за дојење и Јохн и ја смо обоје били близу слома.
Осећао сам се изоловано и сам. Људи су били симпатични, али нису схватили колико је то конзумирање. "Многи људи га имају, тако да сам сигуран да ћете бити добро", рече један, збуњујући га с уобичајенијим обликом, Тип 2. "Она ће израсти из ње, зар не?" рекао је други. "Срећа је што је добила тако млад, јер онда више неће знати ништа више." И, "Да ли је то зато што сте јели много шећера док сте били трудни?"
Брзо напријед шест мјесеци и постајемо све сигурнији у рјешавању овог проблема. Знамо да је дијабетес типа 1 подношљив, иако је понекад тежак и непредвидив.
Али ми не знамо шта узрокује Тип 1 или зашто се повећава (више од 122, 000 Ворлдса га има и сви су инсулински зависни за живот). "Може и заиста удара свакога", каже Мике Вилсон, извршни директор Фондације за истраживање болести малољетника. "Међутим, то је чешће код деце у развијеним земљама, и код оних са генетском предиспозицијом. То се не може спречити и нема никакве везе са висином, тежином, исхраном или начином живота. То је штетно када се родитељи питају да ли је то због тога што је њихово дијете јело. превише сладоледа. "
Дијабетес типа 2 је чешћи, али се до 60% случајева може спријечити. То је повезано са стилом живота, а генетика такође игра улогу. Више од милион светова, углавном одраслих, пате од дијабетеса типа 2 са много више недијагностикованих. "Главна разлика је у томе што само пет до десет одсто оболелих постаје зависно од инсулина", каже Вилсон. Дијабетес типа 2 је најбрже растућа болест у свету (275 људи развија овај облик болести сваки дан).
Залажем се да моја ћерка буде што здравија. Потребно је времена и труда, а ми нисмо увијек савршени, али напорно радимо. Сви једемо исту исхрану као и Марлеи - здрава. Звучни досадни? Не баш - нема сумње да је вредно тога. Прекомерна тежина и не контролише ниво шећера у крви може повећати шансе мојих ћерки за многе озбиљне компликације. Желим да има најбољу прилику да живи дуг и здрав живот.
Марлеи ме је инспирисала. Прихватила је игле и крвне тестове као део свакодневног живота. Она једе поврће, јер то добива. Странкама је тешко управљати, али ми успијевамо. Она је смешна, паметна и лепа девојка која ужива у теретани, пливању и плесу и присуствује вртићу три дана у недељи.
Бринем о њеној будућности. Шта ће се догодити у школи? Шта је са камповима и спавању, или тинејџерским годинама и алкохолом? Шта ако се заглавимо негде без хране или инсулина? Бринем се да она падне у кому док спава. Бринем о пријатељима и будућим партнерима који се брину о њој. Бринем се да ли ће се она побринути за себе.
Надам се да ће истраживачи пронаћи лијек, али ја се не усредоточујем на њега. Тако сам захвална што може да живи пун живот захваљујући инсулину. Понекад ми недостаје спонтаност нашег старог живота. У међувремену, радимо оно што можемо да живимо у овом тренутку, и живимо најбољи могући живот.