Драго ми је што моја ћерка не изгледа "болесна", и ја себе мрзим за то

Садржина:

Као родитељи, осећамо толико различитих врста кривице. И-Хаве-То-Го-Бацк-то-Ворк кривица. И-Вас-Тоо-Буси-лоокинг-ат-Ми-Пхоне-Вхен-Иоу-Роллед-Овер-Фор-Тхе-Фирст-Тиме кривицу. А мој лични фаворит, потпуно неоправдана и неконтролисана, нешто што се десило-да-вас-извана-од-моје-контроле-али-ја-још-осећам-страшно-о-то кривица. Када је мојој кћерки дијагностицирана четири урођена оштећења при рођењу на мом 28-тједном ултразвуку, осјећала сам се кривом због помисли да сам јој на неки начин узроковала поремећаје. Када сам се бринула о свим њеним рођеним манама и колико су различити од ње, осјећао сам се кривим за способност у својим страховима. Али сада када је она овде и њена прогноза је боља него што је ико од нас очекивао, врста кривице коју осећам је изненађујућа јер је деструктивна. Тако ми је драго што моја ћерка не изгледа "болесно", и мрзим се што се тако осјећам. Иако су њени урођени дефекти застрашујући и њихов утицај потенцијално разара, она не изгледа болесно, и драго ми је.

Наша кћерка има четири поремећаја са којима се суочава, али њена прва дијагноза је била агенеза цорпус цаллосум, поремећаја где се нервна влакна која повезују десну и леву хемисферу мозга нису развила, ометајући способност њеног мозга да шаље поруке назад и назад . Карактеристике овог поремећаја су огромне, али не и свеобухватне, и могу укључивати: кашњења у достизању развојних прекретница, као што су ходање, разговор или обука за ношење; слабе моторичке способности; или потешкоће са језиком и разумевање сарказма или суптилности. Али она такође живи са колпоцефалијом, поремећајем миграције неурона и септоптичном дисплазијом. Све су то случајеви када се део њеног мозга није успео да развије потпуно или правилно. Симптоми могу да се крећу од више потешкоћа у разумијевању језика, до невербалног поремећаја учења; напади, у тежини; слепило или потешкоће са видом; отежана функција хипофизе и још много тога.

Део мене види своје потенцијалне симптоме као инвалидитет, а не разлике или различитости. Не само да ме то чини сиромашном интерсекцијском феминисткињом, већ подразумијева да неке од искустава моје кћерке видим као инфериорне само зато што ће бити другачије од мојих. Често сам се питао, каква мајка мисли на овај начин о свом детету?

Међутим, у зависности од узрока ових дефеката - као што је генетски проблем, или хромозомске абнормалности, као што је Андерманов синдром или Аицардијев синдром - и како се мозак појединца прилагођава овим дефектима, особа може искусити све ове симптоме, неке или их уопште нема. Заправо, тренутно постоје људи који ходају около и имају агенезу корпуса калосума и то не знају јер никада нису искусили довољно озбиљне симптоме (или уопште) да упозоре родитеље или докторе на било шта више. Ови људи могу само да сазнају да су шетали целог свог живота без дела мозга зато што им је био потребан МРИ из неповезаног разлога.

За све ове приче о њеном савршенству, може доћи дан када ће изненада њено чудо завршити. Неурон се може запалити и она би могла да га ухвати. Због свог досадашњег гугутања и жамора, можда неће говорити.

Моја ћерка, међутим, није једна од тих особа. Она ће одрасти знајући да је, вероватно због грешке у њеном генетском коду, њен мозак увек другачији. Када сам била трудна, наши лекари су нам рекли да немамо начина да сазнамо како њени поремећаји могу да утичу на њу, што нас је оставило у некој врсти лимба, чекајући да видимо да ли ћемо једном добити „нормалну“ бебу или имати НИЦУ и тестирање и операције. Али из разлога које не знамо, моја ћерка никада није искусила ниједан од ових симптома. Ниједан. Од њеног рођења је била без симптома. Породица, пријатељи, мој партнер, и слажем се да је она нека врста чуда; моја мала девојчица са тако великим осмехом и растом из листе и њен тим лекара који сви кажу да јој је тако добро. Један од њих је чак рекао - и кунем се да не измишљам - да је савршена. Не могу да се сложим. Она је "нормална".

Без обзира на то колико би то било ужасно, сваки пут кад чујем да неки други родитељ објашњава како њихова мала пати због ових поремећаја или неке друге болести или стања, постоји дио мене - мали, срамотни дио - који не може вјеровати колико сам захвалан што то није моја кћерка.

За све ове приче о њеном тренутном савршенству, може доћи дан када ће изненада њено чудо завршити. Неурон се може запалити и она би могла да га ухвати. Због свог досадашњег гугутања и жамора, можда неће говорити. Прихватање апстрактних концепата може бити тешко, чинећи предмете попут математике, језика или науке скоро немогућим за њу када достигне школску доб. Можда је незгодна и неспретна на начин који је издваја од својих вршњака. Толико би ствари могло бити другачије за годину или двије, или 10. Може се догодити сутра. То се можда никада неће догодити, али не могу помоћи том малом шапату страха чак и када схватим колико смо срећни сада. И осећам се кривом што нисам схватио колико је то добро кад знам да би могло бити много горе.

Али бојати се дана када би све ово добро могло да буде лоше признаје способност у мом мишљењу да, упркос свом активизму и мојој борби за инклузију, не могу се отрести. Плашити се ефеката њених поремећаја признаје да видим нешто што им је инхерентно погрешно; да нешто треба поправити у њој. То значи да дио мене види своје потенцијалне симптоме као инвалидитет, а не разлике или различитости. Не само да ме то чини сиромашном интерсекцијском феминисткињом, већ подразумијева да неке од искустава моје кћерке видим као инфериорне само зато што ће бити другачије од мојих. Често сам се питао, каква мајка мисли на овај начин о свом детету?

Моје последње тромесечје трудноће било је испуњено сумњама, страхом и непознаницама. Време које сам требала провести у радосном ишчекивању, провела сам емоционално утапање у паници. Мислим да сам тада створио рупу у свом срцу, место где су живели негативност и срамота. Мјесто гдје сам вјеровао да сам одговоран за поремећаје моје кћери без обзира тко ми је рекао другачије. Где сам чувао своје најмрачније мисли и притискао наљепнице и непоновљиве ријечи на њену крхку, нерођену кожу. Где, да, осећао сам разочарење што ће моја ћерка бити другачија.

Прочитао сам трибине испуњене толиким лепим малим бебама које су рођене много горе него моја мала девојчица. Дечаци и девојке који ће - дефинитивно - никада не предузимају прве кораке. Малишане чије мајке их никада неће чути како говоре: "Мама." Живе од операције до операције. Они узимају шаку лијекова како би спријечили свакодневне нападе. А то је оштра и отрежњујућа реалност да неке од тих дивних малих беба умиру. Без обзира на то колико би то било ужасно, сваки пут кад чујем да неки други родитељ објашњава како њихова мала пати због ових поремећаја или неке друге болести или стања, постоји дио мене - мали, срамотни дио - који не може вјеровати колико сам захвалан што то није моја кћерка. И због тога, осећам се кривим.

Најгора ствар код кривице је што је она, у најбољем случају, непродуктивна, ау најгорем случају деструктивна. Док је моја кћерка прилазила свом првом рођендану, одлучила сам да сам спремна да изађем из овог карусела да се лоше осећам, а онда се лоше осећам. Не могу да бројим колико пута сам се питао: зашто је њена прогноза тако добра док други нису? Шта чини нашу породицу другачијом? И нисам сигуран да постоји бољи одговор: само зато што јесте. Сигуран сам да лоше расположење о здрављу моје кћерке неће побољшати ситуацију другог детета, и знам да се осјећај лошег осјећаја лошег само погоршава.

Сада, међутим, спреман сам да испуним ту рупу са нечим бескрајно позитивнијим. Спреман сам да заменим своју кривицу за захвалност. Зато што сам сигуран да без обзира на то колико је лоше здравствено стање друге бебе АЦЦ-а, та бебина мајка је једнако захвална за своје дете као и ја за моје.

Да будем искрен, мој партнер и ја не знамо зашто моја кћерка добро иде. Нити наши доктори. Не знамо да ли једног дана више неће тако добро. Наши животи су пуни непознаница. Надам се да ћу, ако дође време, запамтити да само зато што моја кћерка живи другачије него моје, то не значи да је она лошија или боља. То је само чини другачијом. И када дође то време - ако дође - надам се да се сећам да је другачије у реду. Надам се да ћу запамтити да тражим опроштај од сваке мајке у мојим ципелама и за себе. Надам се да ће, ако моје вријеме дође, знати колико ми је жао што је њихова беба патила док моја није; колико ми је жао што размишљам размишљајући Хвала Богу, то није она. Зато што сам научио да је ваша беба или моја, сви смо у овоме заједно; мајке болесних, здравих и анђеоских беба. И једина ствар за коју смо заиста криви је да толико волимо своју децу да боли.