Мајка четворо подиже свест о урођеном ЦМВ-у
Мајка Сиднеја покушава да подигне свест о Конгениталним ЦМВ у свету.
Када су ми супруг, Хугх и ја рекли да очекујемо близанце на нашем седмодневном ултразвуку, били смо нервозни и бринули се о томе како ћемо се снаћи, али смо били и веома узбуђени и радовали смо се завршетку наше породице и поздрављању два дивна нова чуда у наше животе .
Моја трудноћа је била тежак посао, као и већина њих. Била сам трудна с близанцима, имала сам јутарње мучнине у првом тромјесечју, екстремни умор у све три, имала сам двије мале дјеце да чувају (Еллен 4 & Граце 2) и преселили смо се у кућу кад сам била 4 мјесеца трудна. Било би потцењиво рећи да сам се 37 седмица радовала сусрету са близанцима. Растали су изузетно добро и обоје су били у средишту нормале за једну трудноћу. Нисам се изненадио јер сам осјетио сваки дио њих. Са обе бебе на задњем положају био сам заказан за царски рез 4. новембра 2010. године.
Никада нећу заборавити да их држим први пут, а да не заборавим на чињеницу да сам још увек зашивена. Дечак и девојчица у свакој руци, то је био величанствено срећан тренутак чисте радости. Сада сам била изузетно поносна мајка за четири дивне дјеце и једва сам вјеровала. На 37 недеља и 2 дана родила сам Еммалине Росе Дали, 3.37кг, и Виллиам Линдон Дали, 2.7кг. Обојица су кратко време стављани на кисеоник и стављани у одељење за специјалну негу, али су били довољно добри да би се сместили са својом анемичном мајком након што сам се почела опорављати од забавне епизоде паралитичног илеуса (блокада црева после операције) и када су биле 6 дана смо сви заједно дошли кући.
Док смо још били у болници, Емма и Виллиам су прошли рутински тест слуха (СВИСХ) и на наше изненађење, Еммино десно ухо и оба Виллиамова лева и десна уха нису успели. Као што сам био свјестан да бебе често могу имати неке резидуалне текућине како би се ријешиле дијелова након цеасаријума, нисам био забринут. Отишли смо кући да почнемо да радимо како ћемо управљати четворо деце испод 4 године и организовали смо да се близанци поново тестирају за неколико дана у нади да ће бити довољно времена да се течност очисти. Није било - обоје су опет пропустили тест! Тако смо били упућени на аудиологисте у дјечјој болници Рандвицк за тестирање слуха АБР (аудиторни одговор мозга) неколико тједана касније. Емма је била прва и као што смо очекивали, имала је само благ проводни губитак у десном уху највјероватније због текућине. Онда је био ред на Виллиам-а и сат и по касније смо сјели и добили резултате. Осетио сам сузе како се спуштају низ моје лице док сам слушао у невјерици. Вилијам је имао билатерални губитак слуха, умерен у десном уху, умерен до јак на левој страни. Било је
трајно и не може се поправити. Виллиаму ће требати слушна помагала до краја живота. Тада су нам рекли да имамо избор да направимо и друге тестове које бисмо могли да урадимо да бисмо покушали да откријемо узрок Виллиамовог оштећења слуха. Такође смо били упућени на Ворлдн Хеаринг, дивну подршку за глухе особе са оштећеним слухом, где ће Виллиам моћи да добије своју помоћ и да буде пажљиво надгледан до 25. године.
Са 31/2 недеље Виллиам је тестирао урин на ЦМВ, цитомегаловирус. Када се тест вратио позитивно, извршио сам брзу потрагу за конгениталним ЦМВ-ом (прирођено значење при рођењу) и био је престрављен могућим исходом - глувоћа, сљепоћа, напади, церебрална парализа, ментална ретардација, глобално кашњење у развоју, питања централне обраде, поремећаји понашања и попис је настављен. Тада смо одлучили да се и Емин урин тестира на ЦМВ, а како смо и очекивали, он се вратио и позитиван. Иако никада нећу бити сигуран у то, вјерујем да сам га ухватио око 29 тједана јер се сјећам да сам имао бол у грлу и неке ноћне зноје у вријеме које сам једноставно ставио на више тегоба у трудноћи. Провела сам и страшну ноћ у болници због забринутости да идем у преурањене порођај након буђења код куће усред ноћи са палпитацијом срца, главобољом и раздражљивим цервиксом. Сутрадан сам отишао кући мислећи да је све у реду. Могуће је, чак и уобичајено, да неко има ЦМВ и да буде потпуно без симптома.
Била сам апсолутно запањена када сам сазнала да су моји близанци ухватили вирус од мене док сам била трудна, о чему никада раније нисам чуо и што сам више сазнао за то, више сам се разочарао. У контексту мог властитог искуства, био сам мало забринут за сваку од моје три трудноће из више разлога: годинама сам се бавио депресијом, био сам усвојен и мој муж и ја смо тражили помоћ ИВФ-а да имамо породицу. Прошла сам кроз 2 ИВФ стимулације, 10 бластоциста, 6 трансфузија, закржљану јајну ћелију и побачај након 12 седмица, тако да сам била прилично марљива у настојању да се увјерим да сам својим бебама дала најбољи почетак у животу. За сваку од мојих трудноћа нисам пио алкохол, јео мекани сир, шкољку или прерађено месо. Чувао сам се далеко од дима, дима и хемикалија колико год је то могуће када живите у граду и покушао сам да једем здраво, узимајући витаминске додатке за трудноћу сваки дан, укључујући фолну киселину. Колико сам знао, имао сам све покривено, али мало знам.
Убрзо сам сазнао да сам највероватније први пут ухватио ЦМВ у трудноћи с близанцима. Постоји само 1% шансе да вирус пређе вашу плаценту ако сте га имали пре, али 40% шансе да пређе вашу плаценту ако нисте. Сазнала сам да је то врло чест вирус, безопасан за већину нас, осим ако, као и растући фетус, имате рањив имунолошки систем. Сазнала сам да постоје снажни докази који указују да постоји веза између цЦМВ-а и многих још рођених и да се више беба роди са конгениталним ЦМВ-ом него било која друга инфекција у трудноћи у свијету. Такође сам сазнао да још нема вакцине и није рутина, нити протокол, за докторе да информишу, саветују или прегледају своје пацијенте за ЦМВ. Нисам у стању да опишем свој дубоки осећај разочарања што нисам добио ритуал избора, могућност да покушам да заштитим своје бебе тако што ћу минимизирати своје излагање тиме што сам мало марљивији са хигијеном (посебно у односу на моју децу). Апсолутно сам уверен да бих мало чешће опрао руке, не делио чаше и прибор, а деци сам дао додатне загрљаје, љубећи их на глави, а не на усне. Знам да то неће увек бити могуће избећи, али сигурно ако минимизирамо изложеност томе неки би могли бити довољно срећни да избегну уговарање овог грозног вируса. Није ли ово начин на који смо смањили број смртних случајева СИДС-а, кроз учење сигурнијих пракси спавања за наше бебе? Када сам пустио моју децу да пију из моје чаше или ме пољубио на усне, све што сам мислила да ризикујем била је хладноћа, нека додатна неугодност за себе. Да сам схватио да рискирам много више од хладноће, знам да бих радо извршио нека мања прилагођавања. Зар не би?
Недељу дана пре Божића 2010, када је Виллиам још увек имао само 6 недеља, он је играо свој први пар функи пурпурних слушних апарата. Не бисте веровали колико пута се љубичасти слушни апарати могу изгубити или изгубити за годину дана !! Морали смо их тражити на свим местима; под лежаљкама и јастуцима, у Вилловом кревету или на нашем кревету, у колима и испод аутомобила, па чак иу лего кутији. Њихова издржљивост је свакако тестирана и када је упао у Виллиамову повраћање, узроковану рефлуксом, много пута и да их Емма вуче и вуче много до Виллиамове узнемирености само да их покуша ставити у уста!
До Божића мој супруг, Хугх, и ја смо одлучили да затражимо помоћ од Схепхерд Центра за Виллиамову рану интервенцију са циљем да он одраста са истим могућностима као и свако дете које чује, да достигне свој пуни потенцијал у свету слуха. ливе. Што прије можемо почети боље. Морао сам да урадим нешто проактивно да бих помогао Виллиаму. Желео сам и морао сам бити добро информисан и будући да је постојала листа чекања због недостатка државног финансирања и дошло је до Божића, љубазно сам понудио могућност да присуствујем интензивној радионици која ће трајати више од недељу дана у јануару за оне који живе велике удаљености од града. Недељу дана сам путовала до и са радионице са четворо деце. Упознао сам неке дивне и инспиративне људе са невероватним успесима. Особље из центра Схепхерд није могло бити више услужно и подржавајуће. Такође су водили програм за децу где су сматрали да су на програму за одмор посебно за њих. До краја недеље сам научио огромну количину и нашао велику мрежу стручњака за подршку.
У међувремену, Виллиам & Еммалине'с новорођенче ПЦР (Гутхрие хеал прицк тест) је тестиран да потврди да ли су имали конгенитални ЦМВ или их је случајно покупио након рођења. Када су се њихови ПЦР тестови вратили негативно, били смо одушевљени, али смо такође били информисани да постоји шанса да ће резултат бити нетачан. Коначно, Вилијам је имао ЦТ да би проверио своју кохлеарну, физичку структуру костију која нам даје звук, и да потврдимо да нема никаквих калцификација на његовом мозгу. Недељу дана касније вратио сам се са Вилијем да видим стручњака за инфективне болести. Виллиамово ЦТ скенирање нас је све изненадило откривањем неких калцификација на његовом мозгу, остацима прошле инфекције. То је био непобитан доказ да је Виллиам имао урођену ЦМВ. Речено нам је да, с обзиром да има толико непознаница, све што смо могли учинити било је управљати његовим саслушањем и осјећати увјеравање барем да у том тренутку није било других питања. Такође смо били свесни да је Виллиам имао веома реалан ризик да ће се његово слушање временом погоршати, уз кашњења у развоју и заплене међу осталим могућностима. Плакао сам све до куће.
Након 7 месеци фрустрирајуће равних тестова за тимпанометрију (што указује на проводни губитак вероватно због лепљивог уха) и често упитне аудио вербалне терапије, одговори као што је мали пораст обрва који су били скоро болни за сведоке, напокон су ставили обоје на уши на почетку августа. Након тога, међутим, његови одговори се нису побољшали као што смо се надали. Од тада је имао један ВРОА тест (аудиометрија оријентационе визуелне оријентације), или "луткарски" тест, који је био непоуздан и 5 кортикалних аудитивних евоцираних потенцијала (ЦАЕП). У последњем тесту који је обављен, он није био у стању да открије звуке 'т', 'г' и 'м' на 75 децибела са слушним помагалима постављеним на губитак слуха између 90 и 120 децибела. Дакле, у основи, ако би млазни авион био удаљен 20 метара, Виллиам би вероватно био срећан ако би га уопште чуо. Једноставно речено, био сам уништен. Мислио сам да сам спреман за овај резултат јер сам га скоро очекивао и био сам изненађен и збуњен својом реакцијом, али како ми је ГП рекао да можете ставити оклоп како бисте се заштитили, али то не зауставља снагу ударац. Те недеље сам постао емоционални неред који се осећао прилично неповезаним са пријатељима и породицом у мом животу који су водили нормалан живот. Осећао сам се тако усамљено и једини људи који су разумели су остале маме које су прошле кроз нешто или слично.
Виллиам је недавно поновио БЕРА-ин тест којим је потврдио да се његов слух погоршао и да је сада дубоко глух. Прошле недеље имао је МРИ скенирање које је, иако је открило да је његов слушни, или вестибулокохлеарни, живци нетакнути, такође показао да је смањио волумен мозга и више течности него што је требало да буде. Још увек не знамо шта то значи за њега, морамо да чекамо и видимо, али смо одушевљени што можемо да задржимо наду и учимо да живимо са нашим страховима од непознатог. Виллиам је сада добио одобрење за билатералне кохлеарне имплантате и потврдио је резервацију у болници за 8. децембар, баш на време да се укључе, тако да он може добити свој дар звука ове године за Божић.
Виллиам и Еммалине су недавно напунили 1 и иако немамо све одговоре, будући да ће им требати времена да се развију док их гледамо како расту, они раде лијепо на свој начин. Осим што је мало одложена и мора се носити са прилично лошим екцема, Емма захвално испуњава већину својих прекретница. Она је тек почела да пузи и већ је постала прилично брза, то је радост за гледање. Вилијам је наставио да напредује иако је спор спор. Он се усправља и има бољу снагу и контролу над вратом. Он се котрља углавном по леђима кад га имам на стомаку, јер још увијек мрзи бити на његовом трбуху! Он још не пузи, али хоће у своје време. Обоје воле своју храну и пуно мажења, а све у свему, оне су веома бонние бебе као што ми добар пријатељ каже. Они су невероватно шармантни, радосни и слатки и доносе свима које наилазе на толико љубави.
Кроз све ово вјерујем да су помогли ојачати однос између мог мужа и мене и приближили нас. Хугх је остао снажан и морао се носити са огромним додатним вањским притисцима, и он је био мој камен у свему овоме. Тако сам захвална на сталној љубави и подршци коју је пружио својој породици. Хугху ћу се увек дивити, волети и поштовати вас све док живим. За моје велике девојке, Еллен (сада 5) и Граце (сада 3) како дивне, сјајне и брижне сте обоје. Понекад сте били тако стрпљиви и ја вам се захваљујем за срећу.
Конгенитална ЦМВ је можда опљачкала Виллиама због његовог слуха, можда му је отежало да достигне своје прекретнице и можда ће му требати дуже да стигне тамо, али није дотакнуо његов невероватно леп дух јер је савршен. Не може да чује (још), не може да говори (још) и не може ходати или чак пузати (још), али ме је већ толико научио.
Супруга Хугху и мами за Еллен, Граце, Еммалине и Виллиам