"Нисмо имали наде": запањујућа прича о Бентлију Јодеру, беби рођеној са мозгом изван лобање
Играј ВидеоРеплаи ВидеоПлаи ВидеоДон'т Плаи
Беба рођена са мозгом изван лобање
Упознајте бебу рођену са енцефалокелом, ретко стање у којем му мозак расте изван лобање.
Управо у плану, Сиерра Иодер је почела да ради.
Била је то Ноћ вештица, а она је носила наранџасту мајицу са бундевом која јој је покривала стомак. Било је украшено именом новог сина и његовим очекиваним датумом рођења: "Бентлеи. Због 10/31/15."
Јодер и њен супруг, Дустин Јодер, скочили су у кола и кренули према болници - али без боца, без пелена, без аутосједалице у коју би довели своје новорођенче.
Спаковали су једну - светло плаву са звездама - и одговарајуће панталоне и топле, нејасне чарапе.
Пар је очекивао да ће ускоро сахранити свог сина.
Дустин и Сиерра Иодер, из Сугарцреек-а, малог града у Охију, знали су да Бентли има ретко стање у којем му мозак расте изван лобање. Сиерра Иодер је рекла да су им доктори рекли да њихов син неће дуго живети од његовог рођења. Ако није умро, рекла је доктори упозорила, живио би без когнитивне функције.
Рекла је да су она и њен муж позвани да размисле о абортусу - а они су то учинили - али ноћ прије поступка су одлучили да наставе трудноћу.
Ево их, само неколико сати од испоруке. Планирали су да упознају свог сина. Онда се опростите.
"Били смо узбуђени што смо га упознали, чак и ако је то било само за један сат", рекла је Сиерра Иодер. "Били смо само ослобођени што је он то учинио тако далеко да бисмо га упознали, живјели и дисали."
Али Бентлеи, рекли су његови родитељи, има друге планове.
Сада стар 7 мјесеци, жив је и опрезан након што су хирурзи у болници за дјецу у Бостону саставили план за оно што се зове "деда" случајева како би вратио мозак у његову лубању.
"То је био поступак који је спасио живот", рекао је Марк Проктор, главни неурокирург у Бостон Цхилдрену. "Али то неће вратити нормалан живот."
Заиста, Бентлеи ће се борити.
Енцефалокела је ретка конгенитална сметња у којој се бебини мождани херниати из лобање у материци и кости не формирају правилно око ње. Део мозга који се налази изван лобање обично је покривен танком кожом или мембранама, према Националној организацији ретких поремећаја.
Центри за контролу и превенцију болести наводе да се сваке године у Сједињеним Државама, око 375 беба - или једна од сваких 10.000 - роди са малформацијама, које могу изазвати менталне и физичке проблеме, проблеме са видом, нападе и слабост мишића у руке и ноге. Узрок није познат.
Сиерра Иодер је рекла да је њена прва трудноћа и порођај била лака, а њихов син био здрав.
У децембру су почели да планирају Бентлеи. "Покушавали смо за дјечака или дјевојчицу - није нам било стало", рекла је. "Само смо хтели да се уверимо да Беау има брата и сестру."
Следећег месеца су били трудни.
Други пут, рекла је Сиерра Иодер, ствари су изгледале нормално. Беба је почела да удара и удара. Она и њен муж расправљали су око савршених имена за бебе.
У 22 недеље, рекла је Сиерра Иодер, она и њен муж су отишли код доктора да открију полни однос бебе. Њен доктор је стиснуо гоо на стомак за ултразвук и завирио.
Онда, рекла је, постао је мрачан - и ужас су их погодили.
Јодер је рекао да се чини да нешто није у реду са главом бебе. Можда му је недостајала круна. Можда и више. Није било јасно. Дакле, рекла је, она и њен муж су послани у болницу на даљње тестове.
"Одмах сам почела да кукам", рече она. "Нисам мислио да ће успети."
А ни њени доктори.
Неурокирурзи у болници у Кантону објаснили су Бентлеијеву урођену болест и рекли су Јодерима да је њихова беба имала танак ударац за преживљавање.
"Ако он то направи", рекао је Сиерра Иодер доктори су им рекли, "он неће бити компатибилан са животом." Нисмо имали никакву наду.
Она је рекла да су доктори позвали пар да размисли о абортусу - и да га размотре брзо - јер је она већ тако дуго била у трудноћи. "То је био најтамнији дио цијеле ствари", рекла је. "Одлучили смо да прекидамо тај дан. Нисмо желели да он дође на свијет и да пати."
Поставили су датум: 26. јун 2015. године.
Али пар је почео да се хрва са својом одлуком, и даље се пита да ли би требало да прекине или да га избави и да га задржи док не умре. "Ноћ пре процедуре, рекао сам Дустину да то не могу", рече Јодер. "Имао је велики уздах олакшања. Био је веома срећан."
Лекари су им дали брошуре за погребне куће у том подручју, укључујући информације о сахрањивању и кремирању, рекао је Јодер. Рекла је да жели да га кремирају, али није могла да мисли о његовој смрти пре његовог рођења.
Пар се сложио са именом Бентлеи Росс Иодер.
Почела је да размишља о његовим првим стварима - први пут када би га упознала, први пут би га задржала - и надала се да то неће трајати.
Ево их, само неколико минута од испоруке.
Од 20 сати увече у Ноћ вештица, Сиерра Иодер је била у порођају. Рекла је да је болничка соба испуњена емоцијама - не тугом, већ узбуђењем због дјечака којег ће се сусрести, без обзира на то колико ће кратко вријеме бити заједно.
У деветом сату, почела је да гура. Петнаест минута касније, рођен је Бентли.
"Сви смо били емотивни", рекла је. "Чекали смо га тако дуго."
Дустин Јодер је пресекао Бентлеиеву пупчану врпцу. Сестре су га умотале у ћебе. Нико га није очистио, измерио или усисао течности из грла. Постојала је хитност да Бентли уђе у руке својих родитеља. Сваки тренутак који је породица имала са њим, био је драгоцен. Јер сви Јодерси су знали, сваки од њих би могао бити последњи.
"Био је савршен", рече Сиерра Иодер. "Стварно није било важно колико смо дуго имали. Били смо само захвални што смо га задржали."
"Али он је плакао, дисао је и кретао се", додала је. "Сви смо само буљили у њега. Првих четири или пет сати његовог живота, сви смо само чекали да се нешто деси."
Али није.
Тридесет шест сати касније, рекао је Сиерра Иодер, Бентлеи није био спуштен; чланови породице су га пролазили.
"Погледали смо сестру и рекли смо:" Шта ћемо сада? " " Она је рекла. Доктори су породици рекли да узму Бентлеи кућу и организују хоспицијску негу.
Тако је и било.
Бентлеи се борио са својим здрављем. Рано, рекла је његова мајка, био је хоспитализиран са респираторним вирусом, као и инфекција стреп и стапхија у плућима. У једном тренутку, ставили су га на машину за дисање и доктори су се плашили да након што га скину, не би могао сам да дише.
Али јесте.
Око 4 недеље, Бентлеи је видео специјалисту у Националној болници за децу у Колумбусу у Охају. Након што је прегледала његову МРИ, Сиерра Иодер је рекла, неурохирург јој је рекао да је Бентлеиев мозак - и онај дио његове лубање и ван њега - био превише оштећен и да не би преживио, "тако да у том тренутку нисмо имали повјерења."
На око 4 месеца, одведен је у Кливлендску клинику, где је хирург рекао родитељима да изгледа да користи мозак, али хирург није знао да ли га може безбедно вратити у његову лобању.
Тада је породица отишла у болницу за децу Бостон. Дустин и Сиерра су одвели Бентлеиа у сусрет кируршком тиму, који сваке године види неколико случајева тешких енцефалоцела. Процтор, неурохирург, и Јохн Меара, главни хирург у Бостонској деци, формирали су хируршку стратегију.
Беба, која је тада имала 5 месеци, имала је врећицу из лобање која је држала значајан део његовог мозга - део који контролише моторну функцију и решавање проблема, и део који контролише вид. За разлику од многих случајева енцефалоцела, Бентлијева маса, која је сада била закопана испод деке златних коврча, није могла бити уклоњена; користио га је.
Његов хируршки тим за дјецу из Бостона користио је 3Д-штампане моделе за планирање и практицирање маневара. Меара је рекао да је Бентлеи имао 100 кубних центиметара мозга изван његове лобање, тако да су хирурзи морали проширити његов кран како би га уклопили. Саставили су план да направе неколико вертикалних резова у Бентлеијевој лобањи и пусте да се отвори, на неки начин, да би се створило више простора. Затим, рекао је, специјалне плоче за отапање би држале подручје отвореним, а Бентлеиев мозак би се повукао натраг у његову лубању.
Дана 24. маја, тим је отишао на посао. Обријали су му коврче и одсекли кожу и мембране покривајући његов мозак. Део изван његове лобање укључивао је мањи део десног фронталног режња и већи део десног окципиталног режња, рекао је неурохирург.
Доктори су исисали цереброспиналну течност из Бентлеиевог мозга. Онда су направили посекотине у лобањи и вратили му мозак у главу, рекао је Меара, додајући да је тим одрезао остатке кости и пререзао их преко врха главе како би затворио празнину.
Пет сати касније, Бентлеи се опоравио.
У чекаоници су његова породица - родитељи, дједови и стари брат Беау - закључали очи на хирурге који су ходали својим путем. "Када смо их видели, срца су нам пала", рече Сиерра Иодер, објашњавајући да им је речено да ће операција трајати много дуже. "Успаничили смо се."
Отишли су да виде замотан Бентлеи, одјевен у малу болничку хаљину прекривену цртаним тигровима и лежећи у болници. "Био је будан; гледао нас је", рече Сиерра Иодер. "Није био мрзовољан. Само је лежао тамо, све то узимајући."
Готово месец дана након Бентлеи операције мозга, рекла је његова мајка, сада је у стању да подигне главу. Он једе. Он се смеје. Он звецка.
"Његова коса поново расте", рече Сиерра Иодер. "Сада изгледа као његов брат."
Нико не зна како ће изгледати Бентлеијева будућност, али је његова мајка рекла, али Јодери поново имају наду. "Због тога колико је његов мозак другачији, они немају коме да га упореде", казала је Сиерра Иодер, додајући да доктори мисле "да ће он имати задовољавајући живот. Морамо га узети корак по корак."
Вашингтон пост
Пратите Фаирфак Ворлд на Фацебоок-у
Пратите Фаирфак Ворлд на Твиттеру