Морамо да купимо време за Јосепхине: Трка истраживача рака да спасе сопствену ћерку
Др Матт Дун се утркује са временом да не само да спаси живот своје ћерке, већ и 20 других светских деце којима се сваке године дијагностикује неизлечиви облик рака мозга.
Када је у питању рак у детињству, ниједна није застрашујућа од ДИПГ-а. За истраживача рака др. Матт Дун, дијагноза његове кћери је довела до његовог истраживања, које би једног дана могло довести до излечења.
17. фебруар 2018. је дан који ће заувек бити урезан у уму Др Матт Дун-а.
Водећем истраживачу за рак у медицинском истраживачком институту Хунтер и његовој супрузи, Пхоебе, ГП-у, речено је да је њихова двогодишња кћерка Јосепхине имала смртоносни тумор који је растао у њеном можданом стаблу и који би на крају могао тражити живот.
Све што желим за Божић је још један Божић #ЕндДИПГ #КсмасЦхемо #РУНДИПГ #ДИПГ пиц.твиттер.цом/иКса4фм4ЕнИ
- Матт Дун (@ МаттДун17) 24 декабра 2018
Није било "ако". Тип рака мозга који Јосепхине има, ДИПГ, или дифузни унутрашњи понтински глиом, нема лека и углавном се не може излијечити, делом због своје локације која га чини неоперативним. Хемотерапија је такође неефикасна док радиотерапија у најбољем случају успорава развој тумора у кратком року.
ДИПГ има најгору стопу преживљавања од рака у детињству, а већина деце подлеже болести у току једне године. Мање од једног процента ће и даље бити живо пет година након дијагнозе.
"Породицама се поставља дијагноза да се врате кући и праве сећања", каже др Дун.
Др Дун, која је 10 година свог професионалног живота посветила проналажењу нових третмана за леукемије одраслих и дјеце, знала је врло мало о ДИПГ-у и била је шокирана оним што је научио у данима након Јосепхине дијагнозе.
"Чини се да је ДИПГ експлодирао у свијету. У свијету има 20 нових случајева сваке године, што значи да има 20 смртних случајева", каже он.
Док се ДИПГ сматра ријетком, др Дун каже да стопа смртности премашује више рака који се могу лијечити.
"Сваке године изгубимо 101 децу млађу од 15 година у свету због рака, тако да је изгубити 20 од ДИПГ-а много", каже он.
У року од неколико дана након дијагнозе, Џозефина је подвргнута биопсији као део клиничког испитивања које је водио Центар за рак деце у Дечијој болници у Сиднеју, Рандвицк и Дечји институт за рак.
Програм за рак нултог детињства види ћелије рака прегледане на генетске абнормалности (мутације) и лекове тестиране у лабораторијама пре него што тим онколога, клиничких генетичара и научника одреди персонализовани програм лечења.
У међувремену, Џозефина је прошла 30 дана терапије радиотерапијом, упркос погоршаним симптомима, након чега је уследила још једна МРИ две недеље касније, која је показала "огроман, страшан тумор", каже њен отац.
"Она није добро напредовала. Заправо, почели смо да разговарамо о палијативном збрињавању", каже др Дун, пре него што су лекари започели Јосепхине на циљаном лечењу на основу резултата раније биопсије.
Џозефина, која је била веома болесна и која је имала проблема са дисањем пре третмана, побољшала се "готово тренутно", каже др. Дун.
"Била је свеснија и боље дисала", каже он. "Нема сумње да јој је спасао живот."
Али, упркос њиховом олакшању, докторка Дун је знала да је побољшање само одлагање и покренуло је масовно финансирање како би имали новца на располагању ако би међународно суђење за лијечење постало доступно и како би финансирало своја истраживања.
"Развио сам свој истраживачки програм посебно фокусиран на истраживање начина за прогнозирање напредовања ДИПГ-а у његовим раним фазама, као и за тестирање нових терапија лијековима с циљем побољшања преживљавања", каже он.
Његова породица и пријатељи помогли су прикупити скоро $ 230, 000 до сада кроз донације, донаторе средстава и тим за трчање, који укључује и Др Дун.
Када не пише апликације за грант, наћи ћете доктора Дуна у његовој лабораторији, гдје је био у могућности да одреди ДНК из тумора у Јосепхининој крви, која служи као маркер за приказ раста тумора.
Док су други у медицинској професији били скептични, слична нова истраживања из САД одражавала су његове налазе. Нажалост, његова властита анализа Јосепхинеове крви била је један од првих знакова прогресије болести у новембру.
"Имали смо стабилну болест дуго времена. Али лечење никада није убило тумор, само га је спречило да расте", каже др. Дун.
Др Дун такође користи раније резултате биопсије Јосепхине како би утврдила да ли постојећи лијекови могу бити ефикасни.
Он има 13 ДИПГ тумора који расту у лабораторији и тешко је тестирао 15 до 20 лекова и комбинације лекова. Он верује да би један такав експериментални лек могао имати позитивну корист, али не зна да ли ће бити на време да спаси Јосепхине.
Његова способност да "раздвоји" значи да је наставио нормално радно оптерећење, дочекао је треће дете у својој породици, водио маратон и полумаратон како би прикупио новац за своја истраживања и провео време са Џозефином.
Иако зна да су против њих шансе, он није изгубио наду да ће нам "купити мало више времена" и каже да је "медицинско истраживање кључ".
Ванредни професор Давид Зиеглер, који води програм за рак нулте дјеце, каже да је врло мало познато о ДИПГ-у све до посљедњих неколико година, када је истраживање коначно расвијетлило болест.
"Први пут смо заједно са нашим сарадницима у иностранству развили лабораторијске алате који нам омогућавају да истражимо овај тумор детаљније него икада раније", каже он.
"Сада имамо један од највећих истраживачких програма у свету посвећених новим третманима."
Ванредни професор Зиеглер каже да истраживачи уче више о ДИПГ-у проучавајући туморе дјеце која учествују у програму.
"Њихови тумори се тренутно процењују помоћу најсавременијих техника као што су молекуларно профилисање и роботизовани скрининг лекова како би се пронашли кључни циљеви који би учинили ове агресивне ДИПГ туморске ћелије подложне специфичним третманима", каже он.
Поред оснивања националне туморске банке тумора мозга, ванредни професор Зиеглер истражује нове стратегије лијечења, укључујући употребу наночестица напуњених лијековима против рака за циљање ДИПГ и других туморских станица.
"Што више третмана лековима можемо да тестирамо, више ћемо опција бити у могућности да пружимо пацијентима са ДИПГ-ом", каже он.
"Пре педесет година, родитељима деце са леукемијом речено је:" То је неизлечива болест, не можемо ништа учинити. "Сада је 85 до 90% те деце излечено.
"Верујемо да ћемо моћи да постигнемо исто за ДИПГ пацијенте."
Донације према Јосепхинином третману могу бити овде.
Они који желе да финансирају истраживање Дун-а могу наћи детаље овде.
Донације за истраживање професора Давида Зиеглера могу се направити овде.